Cura, prevenzione, ma anche equità, qualità della vita, ascolto, digitalizzazione, coraggio e soprattutto speranza. Le parole possono fare la differenza, soprattutto se arrivano da un dialogo ‘senza filtri’ con i pazienti e gli oncologi. È la scommessa messa nero su bianco dal libro ‘L’Innovazione che cura. Storie di pazienti con Carcinoma Polmonare’, che descrive i risultati di un’indagine narrativa sul vissuto di persone con diagnosi di tumore al polmone non a piccole cellule (NSCLC) e mutazione del gene Egfr.
L’indagine narrativa – realizzata in collaborazione con Johnson & Johnson Innovative Medicine Italia, Digital Narrative Medicine e le Associazioni di Pazienti WALCE, Women Against Cancer in Europe, e IPOP, Insieme per i Pazienti di Oncologia Polmonare – è la prima dedicata a persone che stanno affrontando questo tumore che ha diverse peculiarità, come hanno spiegato in un incontro ospitato alla Camera dall’Intergruppo Parlamentare One Health.
Se i progressi della medicina hanno permesso di aumentare l’aspettativa di vita dei pazienti con carcinoma polmonare portatori della mutazione, occorre promuovere un cambio di paradigma verso un nuovo modello, centrato sulla persona e sulla relazione di cura.
Perché, come hanno spiegato oncologi, pazienti e associazioni, l’innovazione farmacologica deve essere accompagnata da una vera rivoluzione nella modalità di ascolto e presa in carico della persona che si trova a vivere l’esperienza di malattia.
Un tumore molto particolare
“I pazienti con tumore polmonare non a piccole cellule con mutazione di Egfr rappresentano all’incirca il 14% della nostra popolazione. La maggior parte di questi pazienti non ha avuto un’esposizioneal fumo – sottolinea a Fortune Italia Silvia Novello, oncologa e presidente Associazione Walce – Women Against Lung Cancer in Europe – Parliamo di una popolazione leggermente più giovane rispetto ai pazienti affetti da tumore al polmone, composta per lo più da donne. Non avendo una stretta correlazione col fumo, queste persone non hanno troppe comorbidità. Cosa significa? Che nel momento in cui si ammalano sono in molti casi ancora perfettamente inserite in un contesto sociale e familiare, per cui l’approccio di cura da un punto di vista di efficacia e di qualità di vita diventa ancora più importante”.
Quali sono le priorità? “Abbiamo imparato ad alzare l’asticella: le aspettative di vita media sono molto migliorate. Questo significa però che dobbiamo offrire più opzioni di cura, anche in sequenza, durante il decorso di malattia”, risponde Novello.
Associazione dei pazienti protagoniste
“L’iniziativa di oggi è molto importante – ha sottolineato Luciano Ciocchetti, vicepresidente della XII Commissione Affari Sociali della Camera e promotore dell’Intergruppo One Health – e si inserisce nel programma che porta avanti l’Intergruppo. Per questo tumore polmonare che non deriva da fumo un tema chiave è quello dell’utilizzo dei test genetici, che devono essere accessibili su tutto il territorio nazionale, in tutte le Regioni. I test genetici ormai fanno parte delle nostre opportunità per poter curare meglio le persone.
Inoltre occorre potenziare la prevenzione, un aspetto fondamentale per la sostenibilità del nostro Sistema sanitario nazionale e per migliorare la qualità della risposta di cura”.
Ciocchetti ha assicurato l’impegno delle Istituzioni “per fare in modo che vengano approvati al più presto i decreti attuativi per il riconoscimento presso il ministero della Salute delle associazioni dei pazienti, ma anche per far sì che questi test genetici siano inseriti all’interno dei Livelli essenziali di assistenza (Lea)”. Per i decreti attuativi “siamo all’ultimo miglio”, ha aggiunto l’onorevole, spiegando che il documento sulle associazioni è stato inviato al Consiglio di Stato.
Accelerare sul fronte dell’accesso all’innovazione grazie all’Hta
Dal canto suo, il ministero della Salute “è impegnato per accelerare l’accesso all’innovazione, anche grazie a strumenti di Hta (health tecnology assessment) e a uniformare l’offerta dei test genetici. Un percorso che passa anche per una migliore comunicazione con i pazienti e per l’utilizzo di strumenti digitali”, ha assicurato il direttore della Programmazione del dicastero di Lungotevere Ripa Francesco Saverio Mennini, ricordando anche l’importanza di un approccio multidisciplinare per questa e altre patologie oncologiche.
L’indagine NarraMi
Ma cosa chiedono i pazienti, come affrontano la malattia e di cosa hanno bisogno? “In tutte le storie raccolte – sottolinea Cristina Cenci, Antropologa e Fondatrice di Digital Narrative Medicine – l’inizio coincide con la diagnosi. Non ci sono riferimenti a stili di vita, familiarità, esperienze che possano avere avuto un rapporto con la malattia. Particolarmente sorprendente è la completa assenza anche del riferimento al fumo. Ad eccezione di due persone non fumatrici, nessuno ne parla. C’è poi da dire che la scoperta della mutazione spesso cambia la prospettiva: riapre a un orientamento più positivo verso il futuro”.
A sottolineare l’importanza del rapporto con lo specialista è Barbara Sciuto, rappresentante IPOP e paziente. “È molto importante che ci siano fiducia ed empatia, perché è un momento molto difficile della vita di una persona, pieno di paure e fragilità. Ma è importante anche avere informazioni corrette: l’associazione colma un vuoto, perché a volte ci si sente molto soli, nonostante l’affetto dei nostri cari”. Sciuto evidenzia come a fare la differenza sia anche il fatto di poter contare sul sostengo dello psiconcologo, per una presa in carico davvero completa.
Tumore al polmone, l’impegno del pharma
Johnson & Johnson “rappresenta una realtà da oltre 140 anni impegnata a livello globale nella ricerca e nella scoperta di trattamenti per malattie che rappresentano tuttora sfide sanitarie a livello globale – afferma Monica Gibellini, Government Affairs, Policy & Patient Engagement Director Johnson & Johnson Innovative Medicine Italia – Siamo qui oggi per parlare dei bisogni dei pazienti con carcinoma polmonare. Ebbene, a livello globale sono previsti altri 105 studi su nuove indicazioni terapeutiche che necessitano di soluzioni attese dai pazienti. L’abbiamo sentito dalle esperienze raccolte nel volume che oggi è stato presentato: l’aspettativa di nuove soluzioni è grande, per questo bisogna continuare a investire in trattamenti sempre più personalizzati, nell’individuazione di quei test che permettono una diagnosi precoce e per approcci olistici verso il paziente, che deve avere un ruolo sempre più da protagonista nei processi decisionali”.
“Molto è stato fatto negli ultimi anni. Il legislatore – riconosce Gibellini – ha introdotto una serie di modifiche che consentono un ascolto più strutturato della voce del paziente. È necessario però colmare l’ultimo miglio: serve che i decreti attuativi indicati dall’ultima legge di Bilancio possano vedere effettivamente la luce”, conclude la manager, assicurando l’impegno dell’azienda in ricerca e produzione di nuove soluzioni per i pazienti che ne hanno bisogno e per i loro familiari.
