La disponibilità c’è, l’accesso no. Nei trial clinici oncologici si apre un paradosso sempre più evidente: 9 pazienti su 10 dichiarano di voler partecipare a una sperimentazione, ma alla fine solo il 5% riesce davvero a entrarci. Un divario che mette in luce uno dei principali limiti della ricerca clinica oggi: non la mancanza di interesse, ma la difficoltà concreta di coinvolgere i pazienti.
Ostacoli pratici e organizzativi
Il dato emerge dal paper “Protagonista della Ricerca. Il paziente al centro dei trial in oncologia ed emato-oncologia”, realizzato da Teha (The European House Ambrosetti). “Questo dato evidenzia come ci sia oggi tra i pazienti una maggiore sensibilizzazione rispetto alla partecipazione agli studi clinici, tuttavia pesano una serie di fattori che fanno da freno alla reale partecipazione agli studi, dalle difficoltà logistiche e organizzative ai costi”, spiega Rossana Bubbico.
Spostamenti frequenti, distanza dai centri specializzati e oneri economici rappresentano barriere concrete che molti pazienti non riescono a superare, soprattutto fuori dai grandi poli sanitari.
Il nodo della comunicazione
Accanto agli ostacoli pratici, pesa un problema meno visibile ma altrettanto rilevante: l’informazione. “Un freno è spesso rappresentato dalla mancanza di una adeguata comunicazione e dalle difficoltà che il paziente incontra anche nel comprendere pienamente le procedure del consenso informato, oltre che alla difficoltà di venire a conoscenza dell’esistenza di studi clinici che possano essere di suo interesse”, sottolinea Elisabetta Iannelli, segretaria Favo e presidente Aimac.
Molti pazienti, quindi, non accedono ai trial non perché non vogliano partecipare, ma perché non sanno come farlo o non riescono a orientarsi tra le opportunità disponibili.
Un’opportunità ancora poco accessibile
La partecipazione a uno studio clinico può rappresentare un vantaggio concreto: accesso a terapie innovative e percorsi di cura avanzati. “La partecipazione ad uno studio clinico è vantaggiosa per il paziente perchè gli permette di poter usufruire di farmaci innovativi non ancora disponibili sul mercato o di poter comunque essere seguito e trattato secondo i migliori protocolli in uso”, evidenzia Iannelli.
Il problema, quindi, non riguarda il valore dei trial, ma la loro accessibilità.
Il ruolo delle associazioni e dei medici
Per colmare questo divario, diventa centrale il ruolo di medici e associazioni. Il primo passo resta il dialogo con l’oncologo, che può orientare il paziente verso studi attivi e compatibili con il proprio percorso clinico.
Parallelamente, le associazioni supportano i pazienti nell’individuazione dei trial e nella valutazione della partecipazione. Un lavoro di accompagnamento che punta a ridurre la distanza tra domanda e accesso reale.
