Dal bullismo delle compagne ai successi nel mondo della moda nonostante la vitiligine. La storia di Winnie Harlow e le novità sul fronte della terapia.
Aveva appena quattro anni Winnie, quando sul suo corpo sono comparse delle macchioline bianco-latte, che sulla pelle scura risaltavano come un evidenziatore. Pian piano quelle macchioline erano diventate delle vere e proprie chiazze, sempre più grandi, sempre più evidenti, sul mento, intorno alla bocca, infine, su tutto il corpo. E l’imbarazzo e la vergogna crescevano ogni giorno di più. Le compagne di classe con le quali cercava di stringere amicizia (e che la apostrofavano con epiteti come ‘mucca’ o ‘zebra’) scappavano via, perché i loro genitori le avevano messe in guardia: “Statele lontane, sennò vi ‘attacca’ la sua malattia”. È così che Winnie Harlow, una delle più famose top model del mondo, descrive l’inizio della sua vita con la vitiligine. Una condizione dalla quale non vuole essere definita come persona.
Non chiamatela ‘brutto anatroccolo’
Winnie oggi è una modella affermata, sfila tra gli angeli di Victoria’s Secrets, prima modella con vitiligine a conquistare una serie di copertine importanti.
Dall’alto del suo successo (è stata il volto di campagne pubblicitarie di Nike, Puma, Volkswagen, Maybelline e H&M, tra gli altri) ricorda con un velo di tristezza gli anni nei quali è stata oggetto di bullismo. Ma detesta quando nelle interviste le chiedono di raccontare per la milionesima volta la sua versione della storia del ‘brutto anatroccolo’.
Winnie vuole parlare solo dei successi che ha conseguito come persona, senza essere perimetrata nei confini della sua malattia.
Cos’è la vitiligine
Per una che ce l’ha fatta, però, tanti altri nelle sue condizioni vivono una quotidianità non proprio facile, perché la vitiligine è ancora gravata da un forte stigma sociale, come tutte le malattie ‘visibili’, in primis quelle della pelle.
Anche se le cose stanno cambiando. “Siamo all’alba di una nuova era di trattamenti per questi pazienti”, rassicura la professoressa Ketty Peris, ordinario di Dermatologia e Venereologia dell’Università Cattolica del Sacro Cuore e direttore della Uoc di Dermatologia di Fondazione Policlinico Gemelli Irccs.
“La vitiligine è una malattia autoimmune caratterizzata dalla distruzione selettiva e progressiva dei melanociti (le cellule produttrici di melanina, che determina il ‘colore’ della nostra pelle), che porta a una depigmentazione delle aree colpite. Si presenta con macchie bianco latte, non squamose, a margini molto netti. Ha una prevalenza tra lo 0,5 e il 2%, sia tra gli adulti che tra i bambini. In Italia ne sono affette 300mila persone. In Cina la sua prevalenza è bassissima, ma in India può arrivare all’8%”.
Come si presenta
Le cause non sono note, ma verosimilmente si tratta di stimoli infiammatori, che innescano reazioni che possono portare alla depigmentazione; di certo non è lo stress a provocarla.
“Si distinguono due forme – ricorda l’esperta – la non segmentale, la più frequente, che interessa tutto il corpo, compare nei giovani e ha una progressione lenta; e la forma segmentale che insorge prima dei 10 anni, è unilaterale, ha una iniziale rapida progressione e poi si stabilizza. Le sedi più frequenti sono intorno alle labbra, le palpebre, il dorso delle mani, ma anche la zona areolare, inguinale e le aree genitali (comprese le mucose)”.
La vitiligine si associa ad altre malattie autoimmuni come la tiroidite di Hashimoto, l’alopecia areata, il diabete di tipo 1, la psoriasi. “Di sicuro questa patologia ha una componente genetica – spiega la professoressa Peris – come suggerisce l’aumentata prevalenza in alcune regioni del mondo, ma non è stato individuato un singolo gene responsabile. Si tratta di una malattia multifattoriale, legata ad un meccanismo auto-immune – infiammatorio che crea un circolo vizioso del quale sono state identificate le citochine importanti e le chemochine interessate”.
Diagnosi e trattamento: dove siamo arrivati
La diagnosi è clinica e si basa sulla visita del paziente, anche con l’ausilio della lampada di Wood (luce Uv). La biopsia, quasi mai necessaria, si riserva alle diagnosi differenziali difficili.
“Finora – ricorda la professoressa Peris – per il trattamento della vitiligine avevamo a disposizione solo corticosteroidi topici e sistemici e immunomodulanti topici (tacrolimus e pimecrolimus), associati alla fototerapia (Uvb a banda stretta). Ma ci sono importanti novità. Da qualche mese abbiamo una nuova classe di farmaci, i Jak-inibitori in formulazione topica. La crema al ruxolitinib (un anti-Jak 1 e 2) va applicata sul viso due volte al giorno, per almeno 24 settimane. Il farmaco ha un’azione molto lenta e progressiva, ma alla 24ma settimana si osserva una significativa repigmentazione con miglioramento del 75% nel 30% dei pazienti, percentuale che sale al 67% dopo due anni. In questa malattia insomma i melanociti non scompaiono, ma sono ‘congelati’ nella loro funzione, come delle ‘belle addormentate’. Questa terapia li ‘risveglia’ dal loro sonno profondo, ripristinando una situazione di funzionalità”.
Ma non è tutto. “Per le forme diffuse – prosegue Peris – sono in fase di studio i JAK inibitori per via sistemica (in compresse orali). Abbiamo già i risultati degli studi di fase 2 sul povorcitinib, un anti-JAK 1 in compresse per la vitiligine non segmentale e stanno per partire gli studi di fase 3, ai quali prenderemo parte. All’orizzonte inoltre ci sono anche altre molecole al vaglio degli studi clinici”.
Questa malattia non mette in pericolo la vita, ma ha un impatto sulla qualità di vita che può essere in alcuni casi devastante.
Il pericolo dello stigma
Lo stigma che continua a circondarla fa da innesco ad una condizione di depressione e di sindromi ansiose pervasive nella vita di una persona.
“Avere a disposizione nuove possibilità terapeutiche – conclude la dermatologa – ci consente finalmente di dare risposte concrete ai nostri pazienti. Questa malattia interessa in ugual misura gli uomini e le donne e la prima cosa che ci chiedono di trattare è proprio il viso, la loro interfaccia con il mondo, il loro biglietto da visita con la gente. Ora i nostri pazienti devono sapere che ci sono buone speranze di trattamento, sia a livello topico (per le forme segmentali), che sistemico (per le forme più diffuse)”.
L’articolo originale è stato pubblicato sul numero di Fortune Italia di luglio-agosto 2025 (numero 6, anno 8)
