Ragazzi e ragazze che si prendono cura di un nonno, della mamma, del papà oppure di un fratello, a volte tutti i giorni, anche per 35 ore a settimana. E questo mentre studiano o lavorano. Con “amore”, “pazienza”, e a volte “tristezza e angoscia”. Giovani generosi, che non chiedono di essere sostituiti: piuttosto vorrebbero un riconoscimento sociale e istituzionale.
A raccogliere testimonianze e desideri dei giovani caregiver italiani è un’indagine realizzata da Eikon Strategic Consulting per ‘Impressions of Humanity’, il nuovo progetto promosso da Fondazione MSD per celebrare i suoi primi 20 anni di impegno guardando al futuro.
C’è un filo rosso che lega arte e salute per Fondazione MSD: è quello dell’innovazione. Ecco perché, nell’era dell’AI, si è pensato di tradurre in opere e installazioni tech “le emozioni dei giovani caregiver che, a 20 anni, si prendono cura di un familiare. L’abbiamo fatto con l’aiuto della creatività degli alievi della RUFA – Rome University of Fine Arts e i risultati sono davvero toccanti”, ha confidato Marina Panfilo, direttrice di Fondazione MSD.
L’ambizione era quella di rendere “visibili emozioni invisibili. Ma anche di trovare nuovi approcci per rendere le informazioni sulla salute sempre più accessibili ed efficaci”, ha aggiunto Panfilo.
Come ha sottolineato Nicoletta Luppi, presidente e amministratrice delegata di MSD Italia, alla presentazione dell’iniziativa, “dove c’è salute c’è futuro, ma senza innovazione non è possibile mantenere la nostra promessa: quella di fare la differenza per le persone”
Il progetto e le opere in mostra
Impressions of Humanity (realizzato grazie alla collaborazione con Fondazione Pastificio Cerere, RUFA – Rome University of Fine Arts e le Associazioni Pazienti APMARR – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare, Cittadinanzattiva, F.A.V.O. – Federazione delle Associazioni Italiane di Volontariato in Oncologia, Salute Donna ODV e Salute Uomo, UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare e Young Care Italia) è dunque un percorso di ascolto e sperimentazione, che impiega nuove tecnologie per raccontare la realtà di giovani troppo spesso invisibili.
A partire dai risultati dell’indagine condatta ascoltando i caregiver, gli studenti della RUFA hanno dato vita a opere d’arte originali, guidati dall’artista e performer Francesca Fini nella comprensione dell’uso dell’intelligenza artificiale nell’arte e delle sue potenzialità.
I cinque i lavori dei finalisti, premiati oggi alla presenza del giovane artista e divulgatore Jacopo Veneziani e in esposizione alla Fondazione Pastificio Cerere, continueranno a vivere, in formato digitale.
La speciale mostra sarà infatti inserita nel programma della Rome Art Week, manifestazione che dal 20 al 25 ottobre farà della città la Capitale all’arte contemporanea, attraverso centinaia di eventi in spazi espositivi, open studio di artisti e progetti culturali completamente gratuiti.
Tra Carry (di Rūta Valantiejutė, un video in loop dove milioni di puntini lasciano intuire una persona che solleva e trasporta sulle spalle quella di cui si prende cura) e Home Sweet Home (di Leila Tanhaei, una tavola logora e sfregiata accanto a un’immagine ideale di un pasto casalingo realizzata dall’AI), spicca il dipinto su lino di un’anziana donna ferita sotto un arco di ‘non ti scordar di me’, i cui occhi ‘a specchio’ invitano a mettersi nei panni dell’altro: è Forget Us Not (di Jasmijn Doukje Plantinga).
Della rosa di opere fanno parte anche Scheda madre (di Lucrezia Della Balda, una ninna nanna generata dall’AI che esplora l’istinto materno) e Giulia’s room (di Raquel Nache Lopez, una installazione digitale immersiva che invita al dialogo con Giulia, studentessa-caregiver creata con l’intelligenza artificiale impegnata nella cura della mamma).
Usiamo l’AI con creatività
L’intelligenza artificiale a volte fa paura, ma si è rivelata un “alleato creativo nei processi artistici e pedagogici dei laboratori di Impressions of Humanity – ha detto Marta Jovanovic, Performance Artist e docente della RUFA (Rome University of Fine Arts) – Le opere dei nostri studenti mostrano una qualità tecnica e una forza comunicativa notevoli. Allora, in un mondo alle prese con la guerra, accogliamo l’AI e usiamola con creatività”.
L’indagine e i bisogni di chi si prende cura
Ma torniamo i nostri caregiver: svolta in 17 regioni, l’indagine ha coinvolto 115 giovani tra i 18 e i 30 anni che si prendono cura di persone care con una malattia o disabilità.
“Sono ragazze, ma anche ragazzi nel 44% dei casi, hanno in media 25 anni e il loro carico di lavoro è tutt’altro che simbolico, visto l’impegno settimanale. Sono un pilastro dell’assistenza in un’Italia che invecchia e si sentono socialmente invisibili. Non vogliono essere sostituiti, ma chiedono soprattutto di essere riconosciuti e ascoltati”, spiega Cristina Cenci, antropologa e Senior Partner di Eikon, curatrice dell’indagine. Anche perché “solo il 36% ritiene adeguato il supporto sanitario e le priorità sono il sostegno emotivo, personale specializzato e informazioni chiare”.
Se alcune Regioni, come il Lazio, hanno una legge ad hoc che riconosce la figura del caregiver, altrove questo non accade. Occorre fare di più. “La nostra Regione si sta attivando con le università per aiutare i giovani che si prendono cura di un familiare”, ha ricordato l’assessore all’Inclusione sociale e Servizi alla persona del Lazio, Massimiliano Maselli.
Una scelta che nasce soprattutto dall’amore, non dall’obbligo, ma che richiede tempo e impegno. Ecco perché i giovani caregiver chiedono supporto emotivo, ma anche economico, e vorrebbero poter contare sul contributo di personale specializzato (30%). Mentre chi lavora chiede più tempo per sé (15%) e flessibilità negli orari (12%).
