Fino a 35.000 euro l’anno: a tanto possono ammontare i costi ‘nascosti’ – indiretti e non sanitari – che si trova ad affrontare una famiglia con un bambino o un adolescente malato di tumore in Italia.
Un problema che tocca da vicino tante famiglie, se consideriamo che sono circa 2.500 le nuove diagnosi ogni anno in Italia negli under 18. Alla doccia fredda della diagnosi, troppo spesso si somma una presa in carico dell’adolescente in reparti per adulti o la necessità di doversi spostare in cerca di cure migliori. Viaggi dal Sud al Centro o al Nord che possono mettere in ginocchio una famiglia.
La ‘fotografia’ arriva dal 1° Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici in età pediatrica e adolescenziale, realizzato da Favo (Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia) insieme alle Associazioni del suo Gruppo di lavoro Onco-ematologia pediatrica, in collaborazione con Aieop (Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica), Fiagop (Federazione Italiana Associazioni Genitori e Guariti Oncoematologia Pediatrica), Federazione Cure Palliative e con l’Unità di missione per l’attuazione degli interventi del Pnrr del ministero della Salute.
Tumore: 3,7 mln di italiani vivono dopo una diagnosi, le sfide
Dal report emergono molte luci – il trattamento dei tumori pediatrici rappresenta uno dei maggiori successi dell’oncologia moderna, con un tasso di guarigione in media superiore all’80% e oltre 50.000 guariti che oggi beneficiano della legge sull’oblio oncologico – ma anche troppe ombre, legate alle disuguaglianze che ancora gravano sulle famiglie.
Le analisi mostrano infatti differenze fino a dieci punti percentuali nella sopravvivenza a 5 anni tra le varie regioni del Paese. Per superare queste disparità, si propone come elemento imprescindibile la stretta integrazione tra le Reti Oncologiche Regionali, la Rete dei Tumori Pediatrici (AIEOP) e la Rete Nazionale Tumori Rari (RNTR). Ma vediamo meglio il rapporto.
Tumore pediatrico: i costi nascosti
C’è da tener conto dell’impatto economico: la diagnosi oncologica agisce da ‘moltiplicatore di fragilità’: le famiglie si trovano a far fronte a spese impreviste e continue per trasporti, vitto, alloggio, farmaci non rimborsati e, soprattutto, la perdita di giornate lavorative per i genitori.
Pensiamo solo che, per un percorso di cura lungo 12 mesi, il report stima che i costi indiretti e non sanitari possano raggiungere quota 34.972 euro. Un fardello pesante, che rischia di spingere le famiglie al di sotto della soglia di povertà assoluta.
Per contrastare questi costi nascosti e garantire l’equità sociale, si propone un meccanismo di copertura delle spese indirette sostenute dalle famiglie, parametrato sulla durata del trattamento e sulla distanza dal centro di cura.
I viaggi in cerca di cure
Non solo: il Rapporto analizza anche l’attività ospedaliera e la mobilità interregionale in onco-ematologia pediatrica, confermando un grave divario territoriale. Le persistenti difficoltà nell’accesso ai centri specialistici costringono ancora oggi troppe famiglie alla migrazione, con il Rapporto che documenta ‘Indici di Fuga’ (mobilità passiva) allarmanti.
In alcune regioni del Sud, la percentuale di pazienti costretti a migrare per curarsi è elevatissima, con picchi in Molise (89,7%), Basilicata (64,7%) e Abruzzo (59,6%), mentre regioni come Toscana e Lazio presentano i più alti Indici di attrazione. Sul fronte dell’organizzazione, permane l’inadeguatezza per i pazienti adolescenti (15-18 anni), con circa l’85% dei degenti tra i 15 e i 17 anni gestito in promiscuità con pazienti adulti.
Le proposte
Per superare queste criticità, il Rapporto formula tre proposte:
1) è imprescindibile che le Reti Oncologiche Regionali agiscano da fattori abilitanti per l’efficace funzionamento della Rete dei Tumori Pediatrici e della Rete Nazionale Tumori Rari. Questa integrazione, supportata da strumenti di digitalizzazione come il teleconsulto, è l’unica via per garantire un accesso omogeneo ai servizi e alle competenze specialistiche su tutto il territorio.
2) si richiede l’integrazione esplicita dell’oncologia pediatrica nel Piano Oncologico Nazionale.
3) il Rapporto chiede inoltre il riconoscimento della subspecialità in Oncoematologia Pediatrica, fondamentale per garantire che le cure siano erogate da personale specificamente formato per l’età evolutiva.
