In un Paese come l’Italia, che può vantare una speranza di vita di 83,4 anni e quasi un quarto degli abitanti over 65, la gestione di Alzheimer e demenze diventa centrale. E a dircelo sono anche i numeri del libro bianco sul Progetto Rapid (Revolutionizing Alzheimer’s Patient care model. Initiatives Driving the Future): la spesa per la gestione della malattia che ‘ruba i ricordi’ nel nostro Paese supera i 15 miliardi di euro all’anno, considerando costi diretti e indiretti.
Il fatto è che per anni l’approccio a questa malattia neurodegenerativa è stato di tipo sintomatico, mentre ora si stanno affacciando una serie di soluzioni che possono essere utili a rallentare il cammino dell’Alzheimer. Ecco allora che anche la diagnosi precoce diventa importante.
Rapid è un’iniziativa nazionale, sostenuta da Eisai con la collaborazione di Iqvia, che ha coinvolto un gruppo multidisciplinare e una rete di centri pilota per analizzare i percorsi di diagnosi e trattamento dell’Alzheimer e sviluppare un nuovo modello di assistenza che sia più inclusivo, in vista dell’arrivo dei nuovi anticorpi monoclonali mirati all’amiloide, la proteina che, aggregandosi, crea nel cervello le placche tipiche della malattia che ruba i ricordi. Terapie che possono rallentare il decorso della patologia, a patto di essere somministrate per tempo ai pazienti ‘giusti’.
Alzheimer: novità sul fronte delle terapie, cosa sta succedendo
Alzheimer: i costi per paziente e i nodi della presa in carico
Ma vediamo ancora qualche numero. Oggi, stando al libro bianco, il costo medio annuo per paziente è stimato intorno ai 72.000 euro: circa il 75% è a carico delle famiglie e il resto è coperto dal Ssn.
Questi costi comprendono l’assistenza medica, i farmaci e le cure domiciliari, ma anche il supporto fornito dai caregiver (comprese le ore di lavoro non retribuito e sacrifici economici significativi da parte di familiari dei pazienti).
Ma non è solo una questione di costi: il sistema sanitario deve affrontare una serie di criticità organizzative legate alla presa in carico dei pazienti. “L’accesso ai servizi di riabilitazione cognitiva è limitato e non uniforme sul territorio nazionale, con molti pazienti che non hanno la possibilità di intraprendere percorsi terapeutici non farmacologici in grado di rallentare la progressione della malattia”, si legge nel report.
Nel caso di livelli più avanzati della patologia, “le famiglie incontrano notevoli difficoltà nel reperire cure palliative adeguate, strutture residenziali specializzate e servizi di supporto che garantiscano un’assistenza continuativa e dignitosa”, si legge nel libro bianco. Ecco allora che l’introduzione delle nuove terapie – negli Usa ne sono state autorizzate tre, in Europa due – rappresenta una svolta potenziale nel trattamento dell’Alzheimer, ma pone anche una serie di sfide organizzative.
Le nuove terapie
Questi farmaci richiedono una diagnosi tempestiva e accurata, basata su biomarcatori specifici, oltre a un sistema di monitoraggio costante per valutare l’efficacia e la sicurezza.
Ma la frammentazione dei percorsi di cura e la variabilità nei criteri di accesso ai servizi potrebbero ostacolare l’accesso a queste innovazioni. “Affrontare questa transizione – sottolineano gli autori del report – richiede un ripensamento del modello assistenziale, con il potenziamento delle capacità diagnostiche, la definizione di protocolli chiari per l’accesso ai trattamenti e un’organizzazione strutturata del follow-up dei pazienti. È essenziale garantire che il sistema sanitario sia preparato ad accogliere queste nuove opportunità terapeutiche, superando le disuguaglianze territoriali e assicurando un accesso equo e sostenibile ai percorsi di cura”.
La buona notizia è che “sono già presenti esperienze virtuose e soluzioni organizzative che possono essere adottate su scala più ampia, per ridurre le disuguaglianze regionali e ottimizzare l’utilizzo delle risorse disponibili”, si legge nel libro bianco.
Allo stesso tempo, la discussione sull’assetto organizzativo ha evidenziato la necessità di un modello integrato tra ospedale e territorio, in cui ogni livello assistenziale operi in modo coordinato per assicurare la continuità della cura nel tempo.
Gli sviluppi e la roadmap
Finora sono stati coinvolti il Centro Nuova Genesi – Asst Spedali Civili di Brescia, la Rete dei CDCD – Ausl Bologna e il Centro per le Malattie Neurodegenerative e l’Invecchiamento Cerebrale – Azienda Ospedaliera Cardinale G. Panico, Tricase (Le). Ma il progetto si sta già evolvendo in una roadmap pluriennale, con il coinvolgimento di nuovi centri e l’estensione del modello su scala nazionale.
La prossima fase sarà dedicata alla definizione condivisa di alcuni elementi organizzativi chiave, come ad esempio l’individuazione di criteri omogenei per l’accesso alla diagnostica avanzata, la standardizzazione dei protocolli di monitoraggio e la costruzione di reti collaborative tra i centri.
Il fatto è che l’Alzheimer rappresenta per la sanità “una sfida che non può essere affrontata con interventi isolati o soluzioni temporanee. È necessario un cambio di paradigma”, concludono gli autori di Rapid. Ma la buona notizia è che nel nostro Paese esistono già soluzioni virtuose, che possono essere una buona base di partenza per trovare modelli più efficaci per dare risposte a tante famiglie.
