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Tumori rari del sangue, in un video le emozioni dei pazienti

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Un esame del sangue per dare un nome al proprio malessere e uscire dall’incertezza, dalla confusione e dalla paura, e intraprendere un percorso per tornare alla vita. Per i pazienti con malattie mieloproliferative croniche, come la policitemia vera e la mielofibrosi, la diagnosi e il percorso di cura rappresentano una svolta, la consapevolezza di avere degli strumenti per poter affrontare quella serie di disturbi che li affliggevano ma che non avevano una definizione precisa perché difficilmente riconducibili ad una malattia del sangue.

È un messaggio di speranza quello contenuto nel video ‘Ritorno alla Vita’ lanciato in occasione della 9° Giornata mondiale di sensibilizzazione sulle malattie mieloproliferative (MPN Awareness Day) che si celebra oggi, nel mese dedicato ai tumori del sangue.

Nel video si alternano le storie di due pazienti con policitemia vera e mielofibrosi, che evidenziano il senso di spaesamento dovuto ai sintomi – mal di testa, prurito, stanchezza, dimagramento – apparentemente senza causa. Ma anche l’importanza del ruolo della famiglia e degli amici in questi momenti di sconforto, e la “svolta” rappresentata dalla diagnosi e dal dialogo con l’ematologo.

Ritorno alla vita nasce nell’ambito della campagna di sensibilizzazione Mielo-spieghi promossa da Novartis in collaborazione con Aipamm (Associazione Italiana Pazienti con Malattie Mieloproliferative) e con il patrocinio di Ail (Associazione Italiana contro Leucemie, Linfomi e Mieloma) e del MPN Advocates Network, che vuole fornire ai pazienti informazioni e strumenti grazie ai quali possano essere più consapevoli e protagonisti della gestione della malattia. In particolare, il video è il risultato di un contest lanciato lo scorso aprile dalla casa di produzione Filmmaster la cui idea vincitrice è stata selezionata dalla giuria del Board Mielo-Spieghi, composto da 10 ematologi, e dalle Associazioni Pazienti che sostengono la campagna.

“La partecipazione al contest, con idee che sono arrivate anche dall’estero dimostra quanto sia importante per i pazienti con Mpn promuovere una corretta informazione su queste forme rare di tumori del sangue e dare allo stesso tempo una speranza concreta: il ritorno alla vita è possibile”, commenta Antonella Barone, presidente Aipamm. “Abbiamo scelto l’idea che meglio rappresenta cosa succede quando si riceve la diagnosi e si può guardare con fiducia alla terapia da intraprendere”

Il video sarà visibile sulla pagina Facebook “MIELO-Spieghi” (https://www.facebook.com/MieloSpieghi) che può contare su una community di oltre 26.000 fan attiva dal 2019.

Ma di che malattie parliamo? Si tratta di tumori rari del sangue, dai nomi difficili e di cui la maggior parte delle persone non ha mai sentito parlare. Per colmare questo vuoto informativo la campagna ha sviluppato diverse attività pensate con i pazienti per i pazienti disponibili sul sito web Alleati per la salute (www.alleatiperlasalute.it/mielo-spieghi/): un questionario che aiuta i pazienti a essere maggiormente consapevoli dei loro bisogni e a dialogare con l’ematologo di riferimento; i podcast, storie dei pazienti che convivono con le neoplasie mieloproliferative croniche raccontate dalla loro viva voce; tre booklet informativi, uno per ciascuna patologia (policitemia vera, mielofibrosi e in arrivo trombocitemia essenziale) dedicati ai pazienti e ai loro familiari, per fare chiarezza e raccontare, in modo chiaro e con un linguaggio divulgativo, le principali caratteristiche di questi tumori rari del sangue e sulla loro gestione.

“Le persone che convivono con una neoplasia mieloproliferativa spesso hanno sperimentato l’incertezza e la mancanza di informazioni. Si tratta di malattie rare di cui si parla poco. Ecco perché è fondamentale creare delle campagne di sensibilizzazione che puntino l’attenzione sui sintomi, spesso comuni e difficilmente associabili a una malattia ematologica e anche sul ruolo attivo che deve avere il paziente”, dice Sergio Amadori, Presidente Nazionale Ail. “Arrivare quanto prima a una diagnosi e alla definizione di una cura, mantenere sempre un dialogo aperto con il proprio ematologo sono elementi basilari per ottenere una migliore gestione della malattia e qualità di vita”.

“Arrivare alla diagnosi con ritardo espone i pazienti a rischi importanti, come quelli legati agli episodi trombotici che sono tipici di queste malattie se non controllate”, avverte Elisabetta Abruzzese, Ematologia Ospedale S. Eugenio, Asl Roma2. “Per evitare di perdere ulteriore tempo è bene che al momento del sospetto diagnostico oltre all’emocromo venga fatta anche la ricerca della mutazione del gene JAK2, che è l’alterazione genetica più frequente alla base di queste neoplasie. In questo modo sarebbe possibile avviare tempestivamente, quando necessario, il trattamento più indicato che coinvolge anche l’uso di terapie mirate, ora disponibili”.

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