C’è Monica, mamma di Thomas, che racconta come nella sua vita abbia fatto la differenza chi ha incontrato lungo il cammino e che ha salvato la vita di suo figlio. O Eleonora, che grazie alle associazioni ha potuto intraprendere con coraggio la propria strada. Monica, Eleonora, Davide, Speranza, Giovanni hanno prestato i loro volti e la loro voce per rappresentare i 300 milioni di persone che nel mondo vivono con una delle oltre 7.000 malattie rare esistenti.
Per alcune di queste malattie non esiste neppure un nome, per molte non esiste una cura. Per tutti i malati rari i bisogni fondamentali spaziano dall’assistenza sanitaria e sociale, al lavoro, all’integrazione scolastica, all’essere visti come persone e non solo come malati.
Quest’anno parte in tram la campagna per il mese dedicato alle malattie rare, che culminerà il 28 febbraio con le celebrazioni della 15a edizione della Giornata delle malattie rare. A dare il via alle tante iniziative di sensibilizzazione, il taglio del nastro di uno dei due tram che per tutto il mese percorreranno le vie principali di Roma e Milano.
“Oggi inauguriamo il tram che porterà in giro per tutto il mese di febbraio i colori della Giornata delle Malattie rare – ha sottolineato Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo, Federazione Italiana Malattie Rare – La campagna di Uniamo è completamente innovativa e rappresenta il viaggio che le persone con malattia rara fanno nell’ambito della loro patologia, dal momento di ricerca della diagnosi, alla presa in carico, a tutto quello che comporta la ricerca e le terapie”.
“Questo è un anno significativo per la comunità mondiale delle persone con malattia rara. Dopo l’adozione della Risoluzione Onu sulle Malattie Rare E L’approvazione Del Testo Unico Ci Attendono molte sfide: le nostre richieste – ha aggiunto – sono il raggiungimento degli obiettivi emersi nel Foresight Study Rare 2030 e l’approvazione di un Piano europeo per le malattie rare”.
Il messaggio corre volutamente sulle rotaie e diventa metafora del lungo percorso di partenze, punti di sosta, scoperte e molti ostacoli intrapreso dalle persone con malattia rara durante la loro vita. Disorientamento, solitudine e paura in particolare nei momenti che precedono e seguono la diagnosi sono costanti nelle testimonianze narrate alle fermate del tram di Milano.
Oltre alla campagna per le strade, c’è anche uno spot televisivo con Benedetta De Luca, uno spot radiofonico realizzato dai ragazzi di Radio AIdel22 e un’intensa campagna social. È possibile manifestare il proprio sostegno sui social indossando la maglietta ufficiale (#RareDiseaseDay #Uniamoleforze #RariMaiSoli) disponibile sul sito www.uniamo.org.
“Il Testo unico e i decreti attuativi sono i binari che indicano la strada che ora dobbiamo percorrere. Lungo la strada ci saranno delle fermate che sono le esigenze delle persone con malattia rara e di quanti lavorano per la diagnosi e la cura delle malattie rare – ha dichiarato Pierpaolo Sileri, sottosegretario alla Salute – Lo Stato deve monitorare i risultati e correggere in itinere, decelerare o accelerare lungo i binari, sempre a seconda delle necessità dei pazienti e dando risposte chiare”.
Bisogna “dare voce ai malati che soffrono di malattie rare” e “il Lazio è sempre stato in prima fila nel tutelarli dal Covid, nel contrasto a questa pandemia e, soprattutto, anche nelle cure”, ha sottolineato l’assessore alla Sanità della Regione, Alessio D’Amato. “Roma è la capitale italiana nelle cure delle malattie rare, abbiamo dei centri d’eccellenza importanti, sia per adulti che a livello pediatrico, e abbiamo anche un’area farmaceutica e di ricerca molto avanzata. Continuerà il nostro impegno a favore di questi malati e delle loro famiglie”, ha concluso l’assessore.
