Una malattia cronica, ma soprattutto imprevedibile e invalidante, che nel 50% dei colpisce persone giovani e giovanissime (al di sotto dei 40 anni). La sclerosi multipla è una delle più gravi patologie del sistema nervoso centrale con la quale solo in Italia convivono 133 mila persone, con 3.600 nuovi casi ogni anno: 1 ogni 3 ore. Le donne sono due volte più colpite rispetto agli uomini e, se causa e cura risolutiva non sono ancora state trovate, grazie ai progressi della ricerca scientifica, esistono terapie e trattamenti in grado di rallentare il decorso della malattia e di migliorare la qualità di vita.
Ma anche il design e la tecnologia possono contribuire a modificare la vita e le prospettive dei pazienti, specie dei più giovani. E’ il caso di una sedia a rotelle (wheelchair) trasformata in un oggetto di design – Willchair – che invita i ragazzi ad adottare un punto di vista positivo e costruttivo rispetto alla malattia. Ma prima vediamo i numeri e le iniziative dedicate alla malattia.
La Giornata mondiale – In occasione della Settimana nazionale della sclerosi multipla, che si apre oggi con la Giornata mondiale dedicata alla malattia, Aism (Associazione italiana sclerosi multipla) lancia, attraverso i social e sul sito associativo, il video “Le 10 cose da sapere sulla sclerosi multipla” perché, come dice il presidente Aism, Francesco Vacca, “l’informazione è un alleato indispensabile per affrontare le sfide della sclerosi multipla”.
Molti non sanno, ad esempio che chiunque può sviluppare questa malattia, che non si identifica necessariamente con la disabilità grave e che esistono terapie che ne rallentano il decorso.
Oggi, oltre ai dati del Barometro 2022, verranno presentate l’Agenda della Sclerosi Multipla e una rinnovata Carta dei diritti. Per la prima volta, inoltre, Aism promuoverà una campagna di sensibilizzazione rivolta ai più giovani. Da Giulia Sara Salemi a Charlie Moon, a Non sono Kristiano, i Tik Toker più famosi del web scendono in campo a sostegno della lotta alla sclerosi multipla con la Campagna ‘L’Apparenza Inganna’, al via oggi sui principali canali social e TV per raccontare cosa significa conviverci e quanto influisce sulla vita delle persone.
La causa e la cura risolutiva. Entrambe non sono ancora state trovate ma grazie ai progressi compiuti dalla ricerca scientifica, esistono terapie e trattamenti in grado di rallentare il decorso della sclerosi multipla e di migliorare la qualità di vita delle persone con sclerosi multipla. Per questo è fondamentale sostenere la ricerca scientifica.
Monumenti in rosso – Da Venezia a Roma, i più celebri monumenti italiani saranno illuminati di rosso per celebrare la Giornata mondiale della sclerosi multipla, che si terrà contemporaneamente in 70 paesi di tutto il mondo.
Rinforzare la sanità sul territorio sfruttando la tecnologia – Dalla Società Italiana di Neurologia (Sin) arriva la richiesta di potenziare finalmente la sanità territoriale, tema tra i pilastri del Piano nazionale di ripresa e resilienza (Pnrr). Negli ultimi due anni, la pandemia da Covid-19 ha stimolato un’accelerazione nello sviluppo e nella disponibilità di servizi sanitari di prossimità che va nel senso di una migliore accessibilità dei pazienti alle prestazioni assistenziali. Molte di queste a basso impegno assistenziale potrebbero essere gestite in setting extra-ospedalieri, a livello territoriale e/o al domicilio del paziente, in diverse fasi del percorso del paziente con sclerosi multipla.
“La Società Italiana di Neurologia – afferma Claudio Gasperini, responsabile del Gruppo di studio sclerosi multipla della Sin – sta lavorando a una proposta di modello organizzativo della presa in carico del paziente in cui possa essere valorizzato il setting territoriale e domiciliare con l’obiettivo finale di ridurre le distanze e migliorare l’assistenza dei nostri pazienti anche attraverso la telemedicina intesa come tele-visita, teleconsulto e tele-cooperazione“.
I sintomi. Quelli più comuni sono perdita di equilibrio, cattiva coordinazione, tremori, disturbi del linguaggio, vista sfocata, riduzione di forza, perdita della capacità deambulatoria, perdita del controllo sfinterico, deficit delle funzioni cognitive, disfagia, dolore, e fatica, che sono variamente presenti anche nello stesso soggetto.
La sedia di design – “Reimmaginare il futuro oltre la sclerosi multipla” è il messaggio che due giovanissime pazienti, Arianna e Daniela vogliono dare nella Giornata mondiale a tutti quei ragazzi cui crolla il mondo addosso dopo la diagnosi, per far capire loro che oggi grazie ai progressi della ricerca è possibile guardare il futuro con una prospettiva migliore e vivere oltre i limiti imposti dalla malattia.
Lo hanno fatto decostruendo, assieme ad altri ragazzi con la Sm e al giovane designer Derek Castiglioni, una sedia a rotelle (wheelchair), la loro paura più grande al momento della diagnosi, e creando così una sedia di design – Willchair – che invita i ragazzi come loro ad adottare un punto di vista positivo e costruttivo rispetto alla malattia.
Un oggetto che fin dal nome invita a cambiare prospettiva: Willchair racchiude in sé i Will di tutti i ragazzi che hanno partecipato al progetto: consapevolezza, fiducia nella scienza, capacità di saper leggere ciò che accade e trasformarlo in qualcosa di positivo.
Un’iniziativa realizzata da Novartis in collaborazione con Aims, nell’ambito del progetto Scacco Matto, che è già stata presentata con successo durante il Concertone del 1 maggio, ‘inaugurata’ da Bugo, Coez, Coma_Cose, Valerio Lundini, Enrico Ruggeri, Rkomi e tanti altri.
