Il tema è salito alla ribalta il 21 marzo scorso, quando l’assemblea del Cnel ha approvato il disegno di legge sull’oblio oncologico, secondo cui chi guarisce da un tumore non è tenuto a fornire informazioni relative alla malattia pregressa in caso di stipule di contratti. Il 3 agosto la proposta di legge è stata approvata alla Camera dei deputati con 281 voti a favore e nessun contrario.
“Ripercorrere queste tappe è importante”, ha commentato il presidente del Consiglio nazionale dell’Economia e del Lavoro Renato Brunetta, durante il convegno ‘Oblio oncologico: una battaglia di civiltà – Verso la legge che tutela le persone guarite da malattie oncologiche’. “Adesso manca un ultimo tassello: l’approvazione del Senato. Il titolo di questo incontro è esemplificativo. Perché è proprio di una battaglia che si tratta”, ha detto il presidente. Quella dell’oblio oncologico è una legge volta a colmare un vulnus che compromette indirettamente anche lo sviluppo economico del Paese.
Oblio oncologico, l’ok dalla Camera e il plauso delle associazioni
Il convegno, che si è tenuto all’interno della Plenaria Marco Biagi del Cnel, è stato organizzato in collaborazione con l’Associazione ‘Le 12 Querce – Centro studi Tony e Andrea Augello’. Tanti i partecipanti tra cui il ministro per lo Sport e i giovani Andrea Abodi, il ministro per la Salute Orazio Schillaci (che ha inviato un video-messaggio), l’ex ministra per Salute Beatrice Lorenzin e il consigliere del Cnel Francesco Riva. Ma anche Flaminia Augello dell’Associazione ‘Le 12 Querce’, il presidente Foce Francesco Cognetti, il presidente Aiom Saverio Cinieri e il direttore della comunicazione Aiom Mauro Boldrini.
Oblio oncologico, a che punto siamo in Italia
Ma quanto manca per avere questa legge? “Siamo qui proprio per discutere di questo, ma soprattutto per sensibilizzare su un argomento importante”, ha affermato Brunetta. “In momenti difficili come questo, a livello internazionale, economico, sociale, ogni giorno ha la sua ‘pena’. Ci sono le guerre. Ecco che allora mettere insieme beni relazionali, il ruolo istituzionale del Cnel (che è di stimolo, consulenza e sensibilità) con la società civile, diventa essenziale. La comunità si ritrova per un’azione di giustizia, perché al dolore della malattia non si sommi anche lo stigma del costo della memoria di quella malattia. Manca la parola dell’altro ramo del Parlamento ma mi sembra che ci sia un allineamento di visioni”.
La testimonianza del ministro Abodi
Il ministro per Sport e i giovani Andrea Abodi ha sofferto di un tumore alla gola. Era il gennaio 2021 quando, come ha raccontato in una lunga intervista al Foglio, toccandosi il collo avvertì la presenza di due linfonodi. “Sono guarito, – dice adesso Abodi – sono stato fortunato. E nel mio lavoro non sento il peso dello stigma, ma per tanti non è così”.
La presenza del ministro non è secondaria, oltre che per la testimonianza, perché lo sport parla di prevenzione. “Credo molto nella prevenzione che passa attraverso uno stile di vita sano”, ha spiegato Abodi.
Tumori, i numeri del 2023
Secondo una ricerca pubblicata su ‘Annals of Oncology’ e frutto di uno studio coordinato dall’Università degli Studi di Milano con l’Università di Bologna sostenuto da Fondazione Airc, quest’anno le morti per tumore in Europa si ridurranno. La flessione, tuttavia, non riguarderà le donne francesi, spagnole e italiane. Specie nei casi di tumore al pancreas e ai polmoni.
Eppure negli ultimi anni una flessione c’è stata e si calcola che nel nostro Paese siano 3,6 milioni le persone sopravvissute dopo una diagnosi di tumore. “Grazie allo sviluppo della diagnostica, agli screening, alle migliori capacità di cura, abbiamo un numero sempre maggiore di persone che possono lasciarsi un tumore alle spalle”, ha ricordato il ministro Schillaci.
Oggi circa un milione può essere considerato guarito da un punto di vista clinico, dal momento che non vi sono più evidenze di malattia e non vi è più un trattamento oncologico. Alla guarigione clinica deve però accompagnarsi anche una guarigione sociale. Deve venir meno lo stigma.
In Europa molti Paesi sono avanti: Francia, Lussemburgo, Belgio, Olanda, Portogallo, Romania. “In Italia nel 1982 Umberto Veronesi ha fondato la Scuola europea di Oncologia, facendo diventare il Paese un punto di riferimento mondiale per la formazione nel campo della diagnosi e della cura dei tumori”, ha ricordato il presidente Aiom Cinieri. “Non possiamo permetterci di rimanere indietro”.
La spinta della Fondazione Aiom
Proprio la Fondazione Aiom negli ultimi anni, con numerose associazioni di pazienti, si è resa protagonista di un cambio che è anzitutto culturale, dando vita alla campagna #iononsonoilmiotumore, che ha raccolto oltre 100.000 adesioni. E nel dicembre 2022 è stata la stessa Aiom a contattare il Cnel, che su impulso del consigliere Francesco Riva ha svolto una serie di audizioni e approfondimenti per giungere infine alla proposta di legge di marzo 2023.
“Nella scorsa legislatura sono state presentate numerose proposte di legge tutte poi decadute con la fine del governo Draghi. Trovo molto positivo che si sia arrivati a questo risultato subito all’inizio della nuova legislatura. Dal momento che però il meglio è nemico del bene – ha concluso Beatrice Lorenzin – spero che in Senato non si facciano proposte di modifica e che la legge resti così com’è. Tutto è sempre migliorabile, ma è urgente che la norma venga applicata. Lo strumento c’è, va reso operativo”.
