Un viaggio tra health humanities, innovazione digitale e organizzazione dei servizi per capire come integrare competenze comunicative, tecnologie e partecipazione nei percorsi del Servizio sanitario nazionale.
Nella ideale linea tra protocollo e cura della persona, c’è un punto in cui la medicina cambia natura. È lì che il dato clinico incontra la biografia, che il percorso assistenziale smette di essere solo una sequenza di prestazioni e diventa progetto di vita. È in questo spazio che si colloca la medicina narrativa, oggi al centro di una riflessione sempre più concreta sul suo ruolo nel Servizio sanitario nazionale. Ma per capire dove può andare, occorre chiarire di cosa stiamo parlando. “Si tratta di tre concetti affini, ma con livelli e funzioni diverse”, spiega Amalia Egle Gentile, responsabile del Laboratorio di Health Humanities del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità. “Le health humanities rappresentano il quadro più ampio: un approccio interdisciplinare alla salute pubblica che integra arti, discipline umanistiche e scienze per comprendere e promuovere il benessere nei contesti di vita.
Partono da un’idea semplice ma cruciale: la salute non si costruisce solo negli ospedali, ma nella vita quotidiana delle persone, nelle relazioni, nei linguaggi, nei luoghi della comunità”. All’interno di questa cornice si collocano le medical humanities, che portano questo sguardo dentro la formazione e la pratica sanitaria. E infine la medicina narrativa, “la dimensione più operativa: un insieme di metodologie basate sulle competenze comunicative che utilizza in modo strutturato la narrazione – scrittura, racconto orale, diari, interviste, strumenti digitali – come pratica clinica, formativa e organizzativa”.
Il punto, sottolinea Gentile, è che “le storie non sono un complemento della cura, ma una forma di conoscenza. Diventano dati utili per personalizzare i percorsi, migliorare l’aderenza terapeutica e orientare le scelte di sistema”.
Il nodo, allora, è capire quali pratiche possano davvero entrare in modo strutturale nella sanità pubblica. “Hanno più probabilità di diventare strutturali le pratiche che si integrano nei processi già esistenti, sono valutabili e generano benefici organizzativi oltre che relazionali”, osserva Gentile. “Quando la narrazione diventa parte della documentazione clinica, della valutazione degli esiti o della progettazione organizzativa, smette di essere un’attività accessoria e diventa infrastruttura di qualità”.
L’Iss sta lavorando proprio in questa direzione. Tra le leve individuate: l’integrazione delle narrazioni nei registri e nei sistemi di valutazione degli esiti; la formazione dei professionisti alle competenze comunicative; il coinvolgimento di pazienti e caregiver nella co-progettazione dei servizi. E con il progetto europeo ‘Lyra’ le Health Humanities entrano anche nei percorsi curricolari degli operatori sociosanitari. “Solo quando diventano competenze di sistema, le Health Humanities smettono di essere progetti e diventano politiche pubbliche”.
Un banco di prova decisivo è quello delle malattie rare. In Italia le persone coinvolte sono oltre 2 milioni, con circa 41mila nuove segnalazioni ogni anno al Registro Nazionale. Il 70% dei casi ha esordito in età pediatrica.
“Nelle malattie rare il racconto non è solo importante: a volte è decisivo”, afferma Gentile. “Parliamo di condizioni caratterizzate da diagnosi tardive, incertezza clinica, frammentazione dei servizi e forte carico familiare. In questi contesti la storia del paziente e dei caregiver diventa una vera fonte di conoscenza longitudinale. Permette di capire come la malattia impatti nel tempo su scuola, lavoro, relazioni, autonomia, qualità della vita: aspetti che gli indicatori clinici da soli non intercettano”.
Anche a distanza, attraverso strumenti digitali, la narrazione entra nei percorsi di monitoraggio. Nel progetto di dottorato NeuroCompuCare, ad esempio, è stata sviluppata una piattaforma di medicina narrativa digitale per il follow-up remoto family-centred che combina valutazioni cliniche, telemedicina e raccolta strutturata delle esperienze delle famiglie. “Qui la narrazione non è solo relazione: diventa parte del monitoraggio e della continuità assistenziale”.
La dimensione digitale non riguarda solo la raccolta delle storie, ma anche nuovi linguaggi terapeutici. Una revisione sistematica pubblicata nel 2022 su Frontiers in Pediatrics – a cui ha partecipato la stessa Gentile – ha analizzato 43 studi su videogiochi, realtà virtuale e tecnologie gamificate nella neuroriabilitazione pediatrica. I risultati mostrano un crescente interesse e segnali promettenti in termini di motivazione e partecipazione, pur evidenziando la necessità di studi più rigorosi e standardizzati.
“Soprattutto con i bambini il gioco è il primo linguaggio di cura”, sottolinea Gentile. “Videogiochi, realtà virtuale ed exergames possono aumentare motivazione, aderenza e intensità della riabilitazione, anche a domicilio. In telemedicina creano continuità tra casa, scuola e ospedale e riducono le disuguaglianze di accesso. Non si tratta solo di innovazione tecnologica, ma di nuovi linguaggi narrativi. La tecnologia funziona quando crea relazione, non quando la sostituisce”.
Il passaggio dalla teoria alla pratica si misura anche nella formazione. Dal corso ‘Formazione e Medicina narrativa. Competenze, Leadership, Innovazione’, promosso da Iss e Simen, sono nati sei progetti applicativi immediatamente trasferibili nei territori: percorsi narrativi per le Unità di Salute Mentale, interventi sulla continuità assistenziale territoriale ispirati al DM 77/2022, laboratori per coordinatori infermieristici sulla leadership empatica, progetti per trasformare reclami e narrazioni in strumenti di governance, iniziative digitali contro lo stigma, percorsi per i Dipartimenti di Emergenza centrati su intelligenza emotiva e micro-narrazioni audio-video.
Sei partecipanti provenienti da quattro Regioni – Toscana, Puglia, Lazio e Piemonte – hanno già inserito i progetti nei piani formativi 2026 delle rispettive organizzazioni. “Il cambiamento più evidente è culturale”, osserva Gentile. “Si passa da una medicina centrata sulla prestazione a una medicina centrata sulla relazione”. E aggiunge: “La rete professionale emersa dal corso rappresenta un patrimonio da valorizzare: è anche nei legami tra colleghi che si costruisce la sostenibilità delle pratiche innovative”.
La posta in gioco non è un’aggiunta umanistica alla tecnica, ma una diversa idea di qualità. In un sistema chiamato a gestire cronicità, complessità e risorse limitate, la capacità di integrare dato clinico, esperienza vissuta e strumenti digitali può diventare non un lusso, ma una condizione di sostenibilità. Perché tra protocollo e persona, oggi, si gioca la credibilità stessa della cura.
Malattie rare, quando la complessità impone una rete nazionale
Oltre due milioni di persone coinvolte e decine di migliaia di nuove segnalazioni ogni anno richiedono un sistema capace di coordinare reti, dati epidemiologici e servizi territoriali.
di Maria Luisa Scattoni
Le malattie rare non sono un fenomeno marginale: non sono rare per chi le vive e rappresentano, oggi, una sfida strutturale per l’intero ecosistema sanitario. In Italia, si stima che le persone colpite siano oltre 2 milioni, in linea con i dati di prevalenza globale (Nguengang Wakap S. et al., 2020).
Ogni anno il Registro Nazionale delle Malattie Rare riceve circa 41.000 nuove segnalazioni relative alle patologie sottoposte a sorveglianza, come previsto dal DPCM 12 gennaio 2017 (G.U. n. 65/2017).
Siamo di fronte a condizioni croniche, complesse e spesso multisistemiche, con esordio in età pediatrica nel 70% dei casi, che richiedono molto più di una risposta clinica. La vera presa in carico deve essere un progetto di vita che integri scuola, famiglia, lavoro e servizi territoriali. Le malattie rare non pongono solo un problema diagnostico; pongono un problema di sistema.
Il Centro Nazionale Malattie Rare opera come motore di questo cambiamento, coordinando la Rete Nazionale e il Registro Nazionale. Il nostro obiettivo è trasformare il dato epidemiologico in decisione di sanità pubblica per ridurre il ritardo diagnostico attraverso lo screening e la sorveglianza, analizzare la mobilità sanitaria per garantire cure di prossimità e programmare i servizi per abbattere le disuguaglianze territoriali.
Dati, assistenza e dimensione sociale non sono compartimenti stagni, ma parti di un unico ecosistema. L’equità diventa concreta solo quando la ricerca e le politiche sociali dialogano costantemente. Per questo, accanto alle infrastrutture tecniche, promuoviamo le Health Humanities e la medicina narrativa: l’esperienza delle famiglie è una fonte di conoscenza scientifica essenziale per ottimizzare i percorsi assistenziali. La qualità delle cure non si misura solo attraverso gli esiti clinici, ma nella capacità del sistema di garantire continuità e prossimità.
La nostra missione è chiara: costruire una rete che accompagni la persona lungo tutto l’arco della vita, integrando competenze sanitarie, sociali ed educative. Perché in un sistema sanitario moderno, nessuno deve restare indietro.
Maria Luisa Scattoni è Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità.
L’articolo originale è stato pubblicato sul numero di Fortune Italia di marzo 2026 (numero 2, anno 9)
