Con la pandemia di Covid-19 abbiamo visto la telemedicina, dopo anni di promesse diventare realtà anche in Italia. Ma, come accade quando impari a nuotare perché sei stato buttato in acqua, non sono mancati i problemi. Nel caso in particolare dei pazienti con malattie reumatiche, quali sono le criticità e su cosa adesso occorre fare di più? L’abbiamo chiesto a Silvia Tonolo, presidente Anmar (Associazione nazionale malati reumatici) Italia Onlus
Per quanto ci riguarda esiste la piattaforma della Sir (Società italiana di reumatologia) e quella dei medici di medicina generale, poi esistono delle App o altre piattaforme nate nell’ultimo periodo. Si tratta comunque di un beneficio per il paziente, perché ha permesso ai medici di restare in contatto con gli assistiti anche in questo periodo.
Certo, le visite in presenza sono mancate: il rapporto ‘de visu’ aiuta, non solo dal punto di vista psicologico. Ma in realtà in un momento difficile come questo, che dura da un anno, se il teleconsulto fosse stato programmato da tempo, avrebbe dato la possibilità al paziente in acuzie, o con problemi di comorbidità, di avere comunque una risposta.
C’è la piattaforma della Sir, ribadisco, e spero venga implementata. Il problema sul quale stiamo lavorando, è quello dell’interoperabilità delle piattaforme esistenti. Occorre fare in modo che tutti gli attori che ruotano attorno al paziente possano colloquiare con lui o fra di loro.
La telemedicina dà la possibilità di avere un consulto o una visita veloce, ma non sostituisce la visita vera e propria. Nel nostro caso, la parte dolorante, un dito gonfio o un inizio di artrite psoriasica vanno viste dal vivo. Però la telemedicina consentirebbe di assottigliare una parte delle liste di attesa ormai diventate infinite: parliamo di febbraio 2022 per le visite.
Inoltre il piano terapeutico è stato rinnovato, ma magari dopo sei mesi il paziente deve essere rivisto. L’interoperabilità è insomma una priorità: la stiamo mettendo in atto come Anmar, e agevolerebbe anche dal punto di vista della diagnosi precoce, perché inserendo nel percorso il medico di medicina generale riusciremmo a inviare al reumatologo in maniera più veloce un paziente in attesa di diagnosi. Speriamo di partire presto con il primo progetto pilota, certi del fatto che, quando si coinvolgono tutti gli attori, fra i quali anche il paziente, che non è uno spettatore, riusciamo a fare davvero salute.
Come pazienti in questi mesi di Covid vi siete sentiti un po’ abbandonati?
Sicuramente. Abbandonati perché gli ambulatori sono stati chiusi. Abbandonati per i farmaci, perché abbiamo dovuto fare noi richiesta di allungamento dei piani terapeutici per i pazienti che gestivano bene la patologia. Abbandonati perché mancavano alcuni farmaci ‘nostri’, che sono stati dati per la cura di Covid-19.
Le istituzioni non hanno recepito il fatto che la cronicità andava riprogrammata. Così sono venute a galla le problematiche del Piano nazionale di cronicità o dei Pdta. Il problema vero, con il Piano nazionale cronicità, è che non è attuato da nessuna parte con la presa in carico reale del paziente. Esistono delle best practice, come il teleconsulto del diabete in Campania. O come, qui in Veneto, l’implementazione del riconoscimento del paziente fragile attraverso il codice fiscale. Ma c’è voluto un anno di Covid per capirlo.
Adesso però stanno arrivando i vaccini.
Anche con la vaccinazione abbiamo avuto problemi: se non era per la nostra società scientifica di riferimento, non saremmo stati nemmeno considerati fragili, con tutta una serie di problematiche anche lì, collegate alle terapie.
Si è parlato di un ritardo di diagnosi per molte patologie, a causa della pandemia. Il problema riguarda anche le malattie reumatiche?
Assolutamente sì. E’ una problematica seria, che penso andrà affrontata appena la pandemia sarà sotto controllo e si potrà cominciare a riaprire gli ambulatori. Tutto il 2021 è di fatto sparito, e se prima una diagnosi di artrite reumatoide era a due anni, adesso diventano tre; per una spondilite anchilosante si va da 7-8 a 9-10 anni. E questo è un problema, anche dal punto di vista delle terapie. Se prima lottavamo per avere le diagnosi precoci, ora ci ritroveremo con diagnosi ultra-tardive. In questo quadro, si comprenderà che rendere i sistemi di telemedicina interoperabili diventa davvero fondamentale.
