Terapie avanzate e Car-T spiegate su YouTube. “Innovazioni per la vita” è il nome del nuovo canale YouTube promosso da Novartis e dedicato alle terapie avanzate. Uno spazio digitale, nato dal bisogno dei pazienti e delle loro famiglie di ricevere informazioni chiare e approfondimenti sui tanti aspetti dei percorsi terapeutici più innovativi. Come quello che, proprio oggi, ha portato all’annuncio dei primi tre bimbi con leucemia trattati con successo in Italia grazie alle Car-T.
A inaugurare il nuovo hub è il canale tematico Car-T YOU, dedicato alla terapia cellulare Car-T, tra i trattamenti più avanzati nella lotta ai tumori. Video informativi, approfondimenti con gli esperti, testimonianze di pazienti e familiari, ma soprattutto la storia illustrata, “Le avventure stellari di Sole e Toni”, che prende forma da oggi con il volto e la voce dell’attrice Serena Rossi in una serie di diciassette video-letture animate.
Video dopo video, la terapia avanzata Car-T viene spiegata attraverso il viaggio della bambina Sole e di Toni, il suo Linfocita T, che grazie alla tecnologia viene prelevato e portato in laboratorio, dove viene modificato geneticamente e diventa un supereroe, in grado di attaccare il tumore di Sole e salvarle la vita.
“La storia di Sole e Toni mi ha insegnato a credere nell’impossibile, perché anche dove sembra che non ci siano speranze possono aprirsi straordinarie opportunità. – commenta l’attrice Serena Rossi – Dalla prima volta in cui ho sfogliato questo libro non ho avuto dubbi. Questa storia mi ha emozionata e mi ha portato con delicatezza e fantasia a scoprire un mondo che non conoscevo, che porta alla luce il contributo che l’innovazione scientifica può dare alla vita delle persone”.
Car-T (Chimeric Antigen Receptor T-cell) è un trattamento cellulare altamente tecnologico, classificato tra le terapie innovative dalle autorità regolatorie. La terapia consiste nell’ingegnerizzazione del sistema immunitario del paziente, un processo che permette ai linfociti T di riconoscere e combattere le cellule tumorali.
A oggi queste terapie avanzate sono approvate per la cura di pazienti pediatrici e giovani adulti con Leucemia linfoblastica acuta e per il trattamento del Linfoma diffuso a grandi cellule B negli adulti che non hanno risposto a precedenti terapie o che hanno avuto una recidiva.
“Le terapie avanzate, come Car-T, nell’ambito delle neoplasie ematologiche rappresentano l’ultima espressione di un approccio personalizzato al trattamento e si fondano su conoscenze genetiche e tecnologiche d’avanguardia. In questo caso possiamo davvero parlare di una finestra sul futuro, un futuro che in certi casi è già diventato realtà – commenta Paolo Corradini, direttore della Divisione di Ematologia della Fondazione Irccs Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, Università degli Studi di Milano – I risultati clinici, in termini di sopravvivenza a lungo termine sono molto incoraggianti, soprattutto se pensiamo che le terapie Car-T vengono utilizzate in pazienti con malattie ematologiche aggressive, in pluri-recidiva o che non hanno risposto ad altri trattamenti”.
“La messa in atto di questo percorso terapeutico richiede tuttavia complesse strutture organizzative e gestionali e la messa in atto di adeguati programmi di supporto ai pazienti e alle loro famiglie. Per questo iniziative di informazione possono essere un valido aiuto per offrire ai pazienti e ai loro familiari un supporto per affrontare i molteplici dubbi e interrogativi legati al percorso terapeutico che stanno affrontando”.
È d’accordo Sergio Amadori, presidente Ail (Associazione Italiana contro Leucemie, Linfomi e Mieloma): “Chi intraprende la terapia Car-T si trova davanti a nuovi bisogni, legati ai tanti aspetti di questo percorso terapeutico avanzato, a partire dalla necessità per molti pazienti di trasferirsi in un nuovo centro di cura, cambiando tutti i punti di riferimento ormai consolidati e con difficoltà logistiche che riguardano tutta la famiglia. A questo di aggiunge il forte impatto psicologico, che vede l’alternarsi di speranze e paure, per un iter terapeutico che prospetta delle opportunità di cura laddove gli altri trattamenti non hanno dato i risultati sperati. L’informazione ha quindi un ruolo fondamentale e mi auguro che questo nuovo canale YouTube possa offrire un valido contributo ai pazienti adulti, ma anche a quelli pediatrici”.
Un tema, quello dell’informazione e dell’assistenza a pazienti pediatrici, che è al centro delle attività di Fiagop (Federazione Italiana delle Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica Onlus), come ricorda il presidente, Angelo Ricci: “I bambini e gli adolescenti che affrontano il percorso Car-T vanno incontro a un ulteriore stravolgimento delle loro vite. Per questo, spiegare questo percorso in modo semplice e chiaro è il primo passo per coinvolgere i piccoli pazienti come parte attiva e consapevole e intraprendere un cammino di assistenza anche nei confronti delle loro famiglie. La storia illustrata “Le avventure stellari di Sole e Toni” va proprio in questa direzione e spero possa aiutare piccoli e grandi e comprendere meglio il significato e il valore di questa terapia avanzata”.
Nei prossimi mesi l’hub “Innovazioni per la vita” si arricchirà di altre playlist tematiche, dedicate ad altre terapie avanzate, così da offrire un’ampia rosa di informazioni e materiali sui percorsi di trattamento più innovativi per diverse tipologie di pazienti, adulti e bambini.
