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Fais: I diritti degli stomizzati non sono negoziabili

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Visite sospese per Covid-19, piani terapeutici rinnovati in pesante ritardo: la pandemia ha colpito in modo pesante, anche se indetto, la popolazione più fragile. “Ma i diritti degli stomizzati non sono negoziabili. Devono essere rispettati da governi, politici, autorità sanitarie, aziende e fornitori, da medici e infermieri, da ogni uomo e da ogni società, anche – e soprattutto – in tempi incerti”.

E’ questo il cardine dell’incontro che celebra la 10° Giornata mondiale della Stomia, oggi a Firenze, presso l’auditorium di Sant’Apollonia, organizzato da Fais – Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati.
In particolare, il confronto partirà dal motto internazionale della Giornata “I diritti degli stomizzati sono diritti umani – sempre e ovunque!”, per poi concentrarsi ed analizzare quanto vissuto nelle regioni italiane da parte delle persone con stomia, durante la pandemia.

Obiettivo: mettere a fattor comune, con tutti i decisori istituzionali e gli attori di sistema, le difficoltà affrontate e risolte con le “unghie e con i denti”, le storie di vita vissuta, i dati, le worst e best practices, ma soprattutto le informazioni che mettono in luce quanto i bisogni, i diritti di cura ed accesso ai servizi siano stati disattesi per tutta la durata della crisi. Questo perché non accada mai più che porzioni di popolazione con fragilità, da primi destinatari dei servizi del Ssn, diventino gli ultimi.

“Le priorità che si sono presentate – commenta Pier Raffaele Spena, presidente Fais – soprattutto nel primo periodo pandemico, erano relative alla gestione di un numero spropositato di persone, che fino ad allora non avevano avuto bisogno di accedere alle strutture ospedaliere. Questo riversarsi massivo negli ospedali ci ha completamente scalzato dal rapporto che avevamo con medici ed infermieri, da sempre punti di riferimento per la nostra vita. In quel contesto di estrema emergenza, le associazioni territoriali si sono attivate, come hanno potuto, per fornire alle persone supporto e servizi utili a rendere meno gravosa una situazione nella quale non c’erano più riferimenti certi e attendibili. Sappiamo che molte associazioni di stomizzati non hanno potuto svolgere le proprie attività nel solito modo. I contatti personali si sono fermati e il servizio di visite negli ospedali è stato interrotto nella maggior parte dei casi. Conferenze e congressi sono stati cancellati o posticipati. Spesso l’assistenza domiciliare nel primo periodo dopo l’intervento è stata ridotta. Noi e le nostre famiglie abbiamo accusato terribilmente il colpo”.

Tante sono le storie di difficoltà legate all’accesso e alla mancanza di presa in carico, in questo frangente. “Nel primo periodo pandemico – conferma Giuseppe, in Calabria – il problema più grande che ho riscontrato nella mia regione è stato il ritardo con cui sono stati attivati i rinnovi dei piani terapeutici. Questo ha comportato un automatico ritardo nella fornitura di presidi che mi ha creato seri problemi di gestione della mia condizione di stomizzato”.

“La grande paura derivata da Covid-19 – commenta Angelina, in Umbria – è stata amplificata dalla impossibilità di raggiungere l’ambulatorio di riferimento. Da neo-stomizzata necessitavo di assistenza continuativa, ma l’ambulatorio è stato chiuso senza alcun preavviso e non ho potuto far altro che pagare di tasca mia l’assistenza domiciliare”.

Per Enrico, in Lombardia “a causa di Covid-19 mi hanno spostato lo screening per il tumore al colon-retto a data da destinarsi. Il primo contatto per un appuntamento l’ho avuto otto mesi dopo per un controllo che invece sarebbe dovuto essere dopo due mesi”.

Tra i dati da “maglia nera”, possiamo citarne uno tra tutti: nella primavera 2020 in Lombardia risultava aperto solo il 50% degli ambulatori di stomaterapia in ospedale. Il disagio più grande veniva registrato nei piccoli centri perché la presenza di ambulatori, già non adeguata, si è rivelata spesso assente durante la prima ondata.

Inoltre, il 50% di quelli aperti avevano una operatività molto ridotta rispetto alla normalità. Durante il 2021, il trend è migliorato: siamo, infatti, arrivati ad una operatività di circa il 70%, ma con limitazioni di orari e accesso. Siamo però lontani da quell’ottimale 100% e senza limitazioni di orari ed accesso, unica condizione che può garantire in modo indiscutibile il diritto all’accesso, alla salute ed alla qualità della vita.

Fais ha voluto centrare il programma della Giornata sul confronto tra medici, infermieri, politici ed esperti del settore, per mettere a fuoco il meccanismo di “causa-effetto” che ha impattato sulla vita di tante persone con stomia estromesse dal sistema di cura, dall’oggi al domani. Fais auspica quindi che il confronto tra tutti i soggetti, funzionale alla comprensione degli insegnamenti che l’emergenza ha lasciato, porti alla consapevolezza che le cure debbono essere garantite sempre, comunque, ovunque.

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