Accedere a servizi finanziari, come mutui e polizze assicurative, diventa un’impresa per chi è guarito da un tumore. E non parliamo di piccoli numeri. Sono oltre 3 milioni e 600mila le persone in Italia che hanno avuto una precedente diagnosi di cancro. Questo numero aumenta del 3% l’anno.
Si stima che circa un milione di persone possa essere considerato guarito perché ha raggiunto, dopo un certo numero di anni dalla diagnosi, la stessa aspettativa di vita delle persone di pari età e sesso che non hanno avuto tumori. Ma una volta raggiunta la guarigione queste persone, che vorrebbero e dovrebbero tornare alle loro vite senza incontrare ostacoli, ne trovano invece molti. E, per la realizzazione di nuovi progetti, possono avere difficoltà ad accedere a servizi finanziari, come mutui e assicurazioni.
Un problema che si somma ad anni di vita difficili, di grande sofferenza, anche economica, e che finisce con mettere in discussione il diritto di riprendersi la propria vita. Questo diritto si chiama diritto all’oblio, e nasce con l’obiettivo di evitare qualsiasi discriminazione nei confronti di pazienti guariti dal tumore. Un diritto garantito, ad oggi, solo in Francia, Lussemburgo, Belgio e Olanda. Il Portogallo, dopo un lungo dibattito, ha appena approvato una legge che entrerà in vigore nel 2022. In Italia al momento tutto tace.
Per questo Ropi, la Rete Oncologica Pazienti Italia, ha deciso di iniziare una campagna di sensibilizzazione delle Istituzioni con una serie di iniziative, presentate in occasione del convegno “Diritto all’oblio”, e in collaborazione con la l’European Cancer Patient Coalition (Ecpc).
“Le persone che hanno superato un tumore devono avere il diritto di tornare ad una vita lavorativa e sociale, senza discriminazioni – sottolinea Stefania Gori, Presidente Ropi e direttore del Dipartimento Oncologico Irccs Sacro Cuore Don Calabria, Negrar di Valpolicella – Devono quindi anche avere il diritto di poter accedere a mutui bancari e assicurazioni, per poter progettare, lavorare e reinserirsi nel mondo del lavoro. Ropi è accanto a queste persone per chiedere alle Istituzioni Italiane di allinearsi alla legislazione di altri Paesi europei”.
“In Italia è possibile stimare il numero di persone viventi che nel corso della vita hanno avuto una diagnosi di tumore grazie ai dati dei registri tumori raccolti nell’Associazione Nazionale Airtum – spiega il presidente Fabrizio Stracci – Nel 2020 si stimava in 3 milioni e seicentomila il numero di italiani con una storia di cancro e, di questi, 1 milione e quattrocentomila avevano avuta la diagnosi di tumore almeno 10 anni prima. Quest’ultimo numero ci aiuta a comprendere, sebbene in modo impreciso, quante persone hanno da tempo superato la malattia e di conseguenza la rilevanza di una norma sul diritto all’oblio. Inoltre, il numero di persone viventi con una anamnesi di tumore è in continuo aumento nel nostro paese (erano 2 milioni e duecentocinquantamila nel 2006) ed è destinato con ogni probabilità ad aumentare ancora in futuro grazie al miglioramento dei trattamenti, alla diffusione di alcuni screening, all’aumento della speranza di vita complessiva e al progressivo invecchiamento della popolazione”.
Un aumento, dunque, che richiede interventi urgenti. “Per ottenere risultati tangibili – precisa Françoise Meunier, coordinatrice scientifica del progetto sul diritto all’oblio e membro del comitato scientifico di Ecpc – è necessario sostenere e promuovere una legislazione quadro europea sul diritto all’oblio valida per tutti gli ex-pazienti oncologici al fine di prevenire discriminazioni e favorire il ripristino di una qualità di vita che si avvicini il più possibile a quella pre-diagnosi”.
“Per quantificare l’impatto di una legge europea sul diritto all’oblio è quindi fondamentale conoscere l’effettivo numero di persone lungoviventi dopo un tumore nei vari Paesi Europei – spiega Roberta De Angelis, direttore dell’Uo di epidemiologia dei tumori e genetica del dipartimento di oncologia e medicina molecolare dell’Istituto Superiore di Sanità (Iss) – Purtroppo questi dati scarseggiano e le misure a disposizione sulla prevalenza dei tumori sono spesso incomplete o non aggiornate”.
Per colmare queste lacune è stato svolto uno studio collaborativo coordinato dall’Iss, nel quadro del progetto Europeo iPAAC (Innovative Partnership for Action Against Cancer), che ha analizzato i dati raccolti da 117 registri tumori in 29 Paesi Europei. “Da qui – continua De Angelis – emerge che all’inizio del 2020, cioè prima della pandemia, le persone sopravviventi dopo un cancro in Europa erano 22,7 milioni (il 4,7% della popolazione), in prevalenza donne (12,2 milioni, 54%) e persone al di sopra dei 65 anni. Il loro numero è aumentato del 46% dal 2010 al 2020, per effetto dell’invecchiamento demografico e dei progressi terapeutici. Tra di loro il numero di persone che vivono dopo un tumore da più di 10 anni passano da 4,9 milioni nel 2010 a 8,2 milioni nel 2020 (+67%), rappresentando così più di un terzo del totale. I tumori della mammella femminile, del colon-retto e della prostata interessano da soli il 54% dei sopravviventi, mentre una quota consistente pari a circa il 20% è stato colpito da tumori che possono insorgere in età giovanile. Questo quadro induce a non sottovalutare la portata del fenomeno e l’impatto che una norma sul diritto all’oblio può avere nel limitare le discriminazioni finanziarie per i pazienti oncologici guariti”.
A livello europeo, la problematica delle restrizioni in materia di accesso agli strumenti finanziari sta acquistando notevole attenzione dalle istanze politiche. “A questo proposito – precisa Grazia Scocca, specialista legale della European Cancer Patient Coalition– un importante passo avanti è stato fatto con l’inclusione del diritto all’oblio nel Piano europeo di lotta contro il cancro, lanciato dalla Commissione europea nel febbraio 2021, nel rapporto della Missione europea della Lotta contro il cancro (Eu Mission) quale raccomandazione agli Stati membri dell’Ue per contrastare la discriminazione e garantire l’uguaglianza dei pazienti ed ex pazienti. Molteplici parlamentari europei sostengono questa linea”.
“Dal 2020 – spiega Antonella Cardone, direttrice dell’Ecpc – abbiamo avviato un progetto di advocacy sul diritto all’oblio volto a sensibilizzare tutti gli stakeholder alla problematica e promuovere una soluzione politica. Nonostante il numero crescente di lungo sopravviventi e pazienti guariti, quasi tutti i Paesi europei non dispongono di politiche adeguate ad un percorso riabilitativo completo, inclusi gli aspetti sociali e lavorativi, per garantire una buona qualità della vita”.
