Una nuova alleanza con obiettivi ambiziosi a tutela dei malati italiani. Primo fra tutti: garantire la piena e rapida attuazione della Legge 175 “Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani”. Nella XXX Giornata mondiale del malato è stato firmato il protocollo di intesa fra Favo – Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia e Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare.
Un protocollo in linea con quanto previsto nella Rare Cancer Agenda 2030 della Joint Action on Rare Cancers, a cui hanno attivamente partecipato le rispettive associazioni europee di riferimento (Ecpc per Favo ed Eurordis per Uniamo) e per vigilare sull’attuazione della Legge 175, che comprende anche i tumori rari.
“In un quadro politico e istituzionale sempre più complesso – dichiara Annalisa Scopinaro, presidente Uniamo – è necessario far sentire la voce dei fragili in maniera chiara, autorevole e unitaria. L’accordo con Favo è il modo migliore per ottimizzare gli sforzi che entrambi facciamo quotidianamente in questa direzione. I nostri expertise potranno potenziarsi a vicenda”.
“Con il protocollo – interviene il presidente Favo Francesco De Lorenzo – intendiamo innanzitutto portare più Europa in Italia attraverso il recepimento delle modifiche regolatorie e legislative previste dalla Joint Action on Rare Cancers e dall’annunciata riforma della legislazione farmaceutica prevista nel Piano oncologico europeo per facilitare ed accelerare l’accesso delle persone con tumori rari e malattie rare ai farmaci orfani, a sperimentazioni cliniche semplificate, alle agevolazioni previste dall’assistenza transfrontaliera, nonché per attuare in Italia quanto previsto dalla Cancer Mission”.
