Rimanere attivi nonostante ci si trovi a fare i conti con un tumore raro del sangue. Senza rinunciare a piccole o grandi sfide, come quella di Francesca Masi: una paziente che a luglio proverà a scalare il Monte Bianco (e racconterà la sua avventura nella rubrica Facebook “Fino in cima”).
Policitemia vera, trombocitemia essenziale e mielofibrosi sono un gruppo di tumori rari del sangue, caratterizzati da alterazioni del midollo osseo. Malattie croniche che devono essere gestite grazie alla diagnosi precoce e all’attivazione del paziente. E proprio le emozioni dei pazienti con un tumore raro del sangue sono state indagate da una survey su oltre 500 malati e caregiver realizzata da Mielo-Spieghi, la campagna di informazione sulle neoplasie mieloproliferative croniche.
Da una parte la fatica di accettare una neoplasia mieloproliferativa cronica (50% degli intervistati) e la paura per le possibili evoluzioni (28%). Dall’altra la sete di conoscenza (43%) e la consapevolezza di dover essere ogni giorno forti e determinati per riprendere in mano la propria vita (52%). La campagna, promossa da Novartis in collaborazione con Aipamm e con il patrocinio di Ail e del Mpn Advocates Network, si rinnova quest’anno con nuove rubriche social, progetti speciali e Mpn Tracker, un tool dedicato ai pazienti per aiutarli a conoscere e gestire meglio la propria malattia, rimanendo attivi.
“Le neoplasie mieloproliferative sono tumori rari che colpiscono il midollo osseo; possono avere un andamento lento, ma progressivo. I sintomi possono essere anche importanti, ma alcune innovazioni terapeutiche, come i farmaci inibitori di JAK2, hanno migliorato il decorso di queste malattie: ora i pazienti possono costruirsi una nuova quotidianità e darsi piccoli, grandi obiettivi di vita”, commenta Francesco Passamonti, ordinario di Ematologia all’Università dell’Insubria di Varese e Direttore Ematologia di Varese.
Ma oggi ritornare alla vita è possibile, lo dimostra la storia di Francesca Masi, paziente con mielofibrosi, psicologa toscana e appassionata di trekking che a luglio, a 2 anni dal trapianto, proverà a salire oltre i 4 mila metri del Monte Bianco. La sua impresa sarà raccontata nella rubrica Facebook “Fino in cima” e la sua sfida diventerà quella di tutta la community di Mielo-Spieghi.
“Sono un’amante della montagna, da quando avevo 25 anni trascorro le mie vacanze facendo trekking. Uno dei miei desideri più grandi era riuscire a scalare il Monte Bianco.
A 40 anni ho scoperto di avere la mielofibrosi – racconta Masi – e affrontarla non è stato facile. Tanti malati, come me, scalano montagne di difficoltà per superare le malattie. Ora sto bene e a luglio proverò a scalarne una reale, per sigillare questo momento e celebrare la voglia di vivere la vita”.
Un corretto approccio terapeutico e l’alleanza medico-paziente giocano un ruolo fondamentale: solo così le persone possono sentirsi coinvolte nel proprio percorso di cura e rimanere attive nella gestione della propria malattia. Proprio per aiutare i pazienti a capire il proprio livello di attivazione nei confronti della patologia è disponibile Mpn Tracker, un nuovo e intuitivo strumento online che permette il monitoraggio dei sintomi così da avere un quadro generale chiaro della malattia da condividere con il proprio ematologo di riferimento.
“Oggi le innovazioni terapeutiche hanno cambiato la storia delle malattie mieloproliferative croniche ed è ora possibile conviverci attivamente. In questo senso – dice Alessandro Maria Vannucchi, ordinario di Ematologia all’Università di Firenze e direttore della Sod Ematologia Aou Careggi – il dialogo medico-paziente diventa centrale nel percorso di cura: è fondamentale affrontare con i nostri pazienti anche temi legati alla quotidianità, perché oggi la convivenza con le Mpn è possibile”.
“Siamo felici di vedere quanto sia cresciuta la comunità di pazienti e caregiver intorno a Mielo-Spieghi: il confronto con chi convive con le neoplasie mieloproliferative croniche è per noi di continuo stimolo per fare sempre meglio”, afferma Luigi Boano, General Manager Novartis Oncology Italia.
