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Giornata dei pazienti, tecnologie e iniziative per una sanità buona

Non è un periodo semplice per i pazienti italiani: dopo anni di Covid-19 si trovano a fare i conti con un Servizio sanitario che perde colpi, tra liste d’attesa sempre più lunghe e una carenza di operatori sanitari che sta favorendo un’importazione di professionisti dall’estero. A dircelo sono anche i dati della mobilità sanitaria.

 I viaggi degli italiani in cerca di cure sono torani a crescere e, stando ai i primi numeri relativi al 2022 diffusi nelle scorse settimane, il business torna a superare i 4,3 miliardi di euro.

Ecco allora che, nella Giornata mondiale della sicurezza del paziente – promossa dall’Organizzazione mondiale della sanità e dedicata quest’anno al tema “Engaging Patients for Patient Safety” – può essere utile riflettere su come sta cambiando la medicina, ma anche gli stessi pazienti. Che oggi, grazie all’impegno delle associazioni ma anche alla ricerca e alle nuove tecnologie, riescono a far sentire meglio la propria voce. Per una sanità migliore, più attenta (non solo a parole).

De Rosis: Gamification per dar voce ai bimbi in ospedale

Il paziente esperto

Terapie avanzate, med tech, digital medicine: la tecnologia sta rivoluzionando rapidamente il sistema delle cure. Una corsa che non si ferma: l’industria farmaceutica  colcola che tra il 2023 e il 2028 gli investimenti in ricerca raggiungeranno i 1.600 miliardi di dollari a livello globale. Un impegno che ha portato a oltre 20.000 farmaci in sviluppo nel mondo, tra cui molti medicinali e vaccini innovativi. “Coinvolgere sempre più il paziente, nel rispetto rigoroso della normativa stabilita dalle Autorità competenti – riflette Marcello Cattani, presidente di Farmindustria – è un obiettivo che le imprese farmaceutiche hanno nel loro Dna”.

“Pazienti, associazioni che li rappresentano e caregiver diventano così partner nel processo di cura e assistenza, garantito dai medici e dagli altri operatori della salute, in una proficua sinergia per migliorare il percorso terapeutico, nella massima sicurezza dei cittadini”, dice Cattani.

Connessi con chi ci cura

Un esempio di questa rinnovata attenzione arriva da un progetto che, per la prima volta, ha utilizzato tecniche neurometriche per scoprire cosa provano, ricordano e guardano gli oltre 40.000 italiani con un tumore cronico del sangue durante gli incontri e i colloqui con il medico e con chi si prende cura di loro.

Ebbene, gli occhi si soffermano sul volto e sui gesti del medico il 56% più della media, mentre resta impressa a lungo nella memoria la disponibilità dell’ematologo a chiarire anche i concetti più difficili. La capacità dei familiari di distrarre il paziente dal pensiero fisso della malattia genera invece intensi picchi emotivi, rilevati dal battito cardiaco e dalla sudorazione cutanea.

I risultati dello studio – condotto dal centro di ricerca Behavior and Brain Lab dell’Università Iulm di Milano – ha portato a “Connessioni di Vita. La guida per le interazioni che fanno bene”. Un ‘vademecum’ promosso da Novartis, in collaborazione con Aipamm, all’interno della campagna di informazione e sensibilizzazione MIELO-Spieghi.

“È la prima applicazione delle tecniche neurometriche nell’ambito dei tumori cronici del sangue. Abbiamo potuto osservare – ha spiega Vincenzo Russo, professore di Psicologia dei Consumi e Neuromarketing dell’Università Iulm – l’attivazione delle differenti aree del cervello durante comuni interazioni con medici e caregiver, misurare il battito cardiaco e la sudorazione delle mani per capire l’intensità emotiva, esaminare il movimento degli occhi per comprendere a cosa prestano maggiormente attenzione. Ciò ci ha permesso di andare oltre quello che i pazienti dicono”.

Se uno su due lamenta un comportamento iperprotettivo dei propri cari, 3 su 4 dichiarano di apprezzare quando familiari e amici li coinvolgono in attività quotidiane: un atteggiamento di reciprocità che determina picchi emotivi positivi. “Un tumore cronico del sangue accompagna la persona per tutto il corso della vita – ricorda Antonella Barone, presidente Aipamm – quindi a volte diventa un vero pensiero fisso. Ecco perché il benessere mentale di noi pazienti migliora, come confermano i risultati di questa analisi neurometrica, quando chi ci è vicino prova e riesce a distrarci. Inoltre, anche piccoli gesti e frasi di stima, così come la capacità di fare squadra, fanno registrare alti tassi di coinvolgimento emotivo”.

La voce dei bimbi in ospedale

Migliorare le cure si può, anche dando ascolto ai piccoli pazienti. Con questo obiettivo è nato il progetto europeo “VoiCEs”, che Fortune Italia ha raccontato mesi fa: utilizzando emoji, immagini colorate e fumettose e un’app per una sorta di ‘caccia al tesoro’ digitale, i ricercatori vogliono aiutare bambini e adolescenti a raccontare la loro esperienza in ospedale.

Quattro centri pediatrici – l’Ospedale Pediatrico dell’Università di Riga in Lettonia, l’Ospedale Pediatrico Meyer in Italia, l’Ospedale Universitario di Helsinki in Finlandia e l’Ospedale Erasmus nei Paesi Bassi, in collaborazione con la Scuola Superiore Sant’Anna, l’UNICEF Italia e l’Organizzazione Europea degli Ospedali Pediatrici – hanno preparato lo strumento digitale per raccogliere le opinioni di bambine, bambini e adolescenti negli ospedali.

Obiettico, ci ha spiegato Sabina De Rosis, ricercatrice della Scuola Superiore Sant’Anna e coordinatrice del progetto, “gettare le basi per un osservatorio europeo, e forse persino globale, dedicato al monitoraggio e al miglioramento dell’assistenza sanitaria per bambine, bambini e adolescenti”.

Il progetto VoICEs , scritto nel 2020, ha vinto un grant della Commissione europea ed è partito di fatto un anno dopo. “Abbiamo coinvolto direttamente genitori e bambini di varie età e varie condizioni cliniche, nonostante la pandemia”, ci aveva detto De Rosis. All’interno del progetto è stato diffuso un questionario nei 4 ospedali coinvolti – Helsinki, Riga, Rotterdam e Firenze – in cui si usano a seconda dell’età immagini, scenette, video o emoji che permettono al bambino di comprendere facilmente la domanda e di rispondere.

I risultati del sondaggio dimostrano che, in generale, pazienti e genitori sono molto soddisfatti della loro esperienza in ospedale. Sia i giovanissimi che i loro genitori attribuiscono il massimo valore a una comunicazione comprensibile e chiara in ospedale (più del 90,1% dei bambini intervistati e l’88,8% dei genitori). È stato valutato in modo positivo anche il trattamento fornito dal personale ospedaliero, considerato affidabile (l’88,2% dei bambini e il 90,2% dei genitori dei bambini).

Allo stesso tempo, le opinioni delle bambine, dei bambini e dei loro genitori differiscono per quanto riguarda esperienze come un trattamento empatico, cortese, amichevole e rispettoso, valutato positivamente dall’85,2% dei genitori, ma relativamente meno dai bambini stessi (75,6%). Anche il livello di comfort negli ospedali viene valutato in modo diverso: l’85,7% dei genitori e il 75,6% dei bambini valutano positivamente il soggiorno in ospedale e il comfort.

“Abbiamo intrapreso un viaggio innovativo, abbattendo le barriere geografiche e linguistiche, per raccogliere le voci di bambine, bambini, adolescenti e dei loro tutor in diversi Paesi – ha sottolineato Sabina De Rosis – Per la prima volta, abbiamo utilizzato uno strumento standardizzato appositamente progettato per rispondere alle esigenze e alle preferenze uniche dei bambini”. Con l’ambizione di cambiare in meglio le cose.

I risultati saranno presentati durante la conferenza finale che chiude il progetto, in programma venerdì 22 settembre a Firenze presso il Meyer Health Campus. “La divulgazione pubblica delle valutazioni dei minori sui servizi ospedalieri non solo metterà in luce le aree di miglioramento, ma ispirerà anche innovazioni all’interno delle organizzazioni sanitarie, portando alla creazione di un ambiente sanitario più compassionevole e reattivo per i nostri giovani pazienti”, ha concluso De Rosis.

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