Colpisce persone giovani, spesso tra i 35 e i 45 anni, in una fase della vita in cui si lavora, si ha una famiglia, si costruisce il futuro. Per chi riceve una diagnosi di glioma cerebrale di basso grado con mutazione IDH, l’orizzonte clinico sta cambiando: le nuove opzioni terapeutiche stanno allungando significativamente i tempi di sopravvivenza libera da progressione, in alcuni casi oltre i dieci anni. E ora cambia anche il modo in cui il sistema sanitario accompagna questi pazienti nel lungo percorso che li attende.
A Torino è stato presentato il primo “Model Pathway” italiano per i gliomi di basso grado IDH-mutati, un nuovo modello di presa in carico promosso e coordinato da Will Care SCS, realtà specializzata nella progettazione di iniziative di governance sanitaria, con la direzione scientifica del professor Massimiliano Panella dell’Università del Piemonte Orientale e il supporto non condizionante del Gruppo Servier in Italia. Al progetto hanno partecipato la Regione Piemonte, Azienda Zero, la Rete Oncologica, clinici, professionisti sanitari, welfare territoriale e associazioni dei pazienti.
La terapia che cambia il quadro
Il punto di partenza è farmacologico. Vorasidenib è una terapia orale mirata, già disponibile in Europa e in attesa del via libera di Aifa in Italia, che per la prima volta consente di rallentare in modo significativo la progressione dei gliomi di basso grado con mutazione nei geni IDH. Il risultato pratico è rilevante: si ritarda il ricorso a radioterapia e chemioterapia, preservando più a lungo la qualità della vita, l’autonomia e le funzioni cognitive dei pazienti.
I gliomi rappresentano circa l’80% dei tumori cerebrali maligni primitivi, e le mutazioni IDH sono presenti in circa l’80% dei gliomi di basso grado. Sono tumori rari, con un’incidenza stimata di circa 8,44 casi ogni 100.000 abitanti adulti, ma il loro impatto è tutt’altro che marginale: colpiscono persone nella piena attività lavorativa e familiare, con conseguenze che si estendono ben oltre la dimensione clinica.
Cosa cambia con il Model Pathway
Un farmaco che allunga i tempi liberi da progressione modifica però anche i bisogni: un paziente che vive più a lungo con la malattia ha necessità di continuità assistenziale, supporto psicologico, tutela lavorativa, accompagnamento nel territorio. Il Model Pathway nasce proprio per rispondere a questa nuova fase.
“A differenza dei tradizionali percorsi diagnostico-terapeutici locali, il Model Pathway lavora a monte dell’organizzazione dei singoli servizi”, spiega Panella. “Definisce ciò che deve essere garantito a tutti i pazienti, indipendentemente dal centro in cui vengono curati: dalla profilazione molecolare alla multidisciplinarietà, dalla continuità del follow-up al supporto territoriale.”
Il modello individua tutto il percorso di cura, gli snodi decisionali, le funzioni indispensabili e i criteri di qualità, lasciando poi alle singole realtà sanitarie l’adattamento operativo. La presa in carico non si limita alla sequenza diagnosi-trattamento-follow up, ma comprende riabilitazione, supporto psicologico, oncofertilità, tutela socio-legale, telemonitoraggio e accompagnamento del caregiver. Profilazione molecolare e valutazione multidisciplinare sono considerate indispensabili per orientare ogni scelta terapeutica e assistenziale.
Un modello che guarda oltre il glioma
L’obiettivo è ridurre le disomogeneità tra territori, migliorare il coordinamento tra centri hub e spoke e anticipare l’impatto organizzativo dell’innovazione terapeutica: un tema particolarmente critico nelle patologie rare, dove la frammentazione dei percorsi si traduce spesso in ritardi diagnostici, difficoltà di accesso alle cure e maggiore carico per i pazienti e le loro famiglie.
Il percorso piemontese è il primo del genere in Italia e potrebbe diventare un riferimento per altre patologie ad alta complessità e bassa numerosità. “Un’esperienza che potrebbe diventare un modello di riferimento anche per altre patologie caratterizzate da alta complessità, bassa numerosità e bisogni assistenziali di lungo periodo”, ha sottolineato Viviana Ruggieri, External Relations, Market Access e Regulatory Director del Gruppo Servier in Italia.
