Bambini e ragazzi “fuori dagli schemi ordinari dei coetanei tipici, ma con abilità e lati ‘straordinari’. Nelle cose comuni sono magari meno abili, ma in alcune attività possono essere anche più bravi”, anche se ancora non lo sanno. Ecco allora “che sta a noi mostrarglielo”. Perchè “l’autismo non è una malattia, è una neurodiversità: i nostri figli ragionano in modo diverso” dagli altri. E’ appassionata e tenace Lavinia Gambardella, avvocato e madre di due figli con diagnosi di autismo, mentre parla delle iniziative dell’associazione ‘Get Aut, Fuori dagli schemi’, di cui è presidente.
Un gruppo nato ad agosto dall’obiettivo comune di alcune famiglie di ragazzi autistici di realizzare “progetti di inclusione e di autonomie per i nostri figli e quelli di altre famiglie”, spiega Gambardella a Fortune Italia. Progetti per coltivare abilità fuori dagli schemi. Proprio come quello dell’orto, realizzato in collaborazione con l’Università Luiss (nella foto) a Roma.
Le sfide dell’autismo
Quando parli con la mamma o il papà di un ragazzo con autismo emerge sempre l’importanza di fare rete tra genitori: “Finchè i bambini sono piccoli tutto è più gestibile – conferma Gambardella – quando iniziano ad essere più grandi, l’aiuto da parte delle Istituzioni è sempre minore e le difficoltà aumentano“. Pensiamo solo all’adolescenza e allo sconvolgimento ormonale che comporta.
Servono allora proposte su misura. L’associazione oggi segue ragazzini in media dai 10 anni in poi, alcuni sono già maggiorenni, ma Get Aut non esclude di accoglierne anche bambini più piccoli. Quali sono le sfide maggiori? “I nostri ragazzi – dice la presidente di Get Aut – hanno difficoltà di comunicazione e relazione, pertanto anche se hanno delle potenzialità, queste restano nascoste finchè non incontrano qualcuno che li aiuta ad estrapolarle”.
“Questo è un compito dei genitori, dei terapisti, della scuola: trovare un canale che permetta ai nostri figli di esprimersi, migliorando le proprie capacità e anche l’autostima. Oggi affrontare il quotidiano non è facile nemmeno per le persone normotipiche, ma per i nostri ragazzi – assicura – lo è ancora meno. Uno degli obiettivi dell’associazione è renderli il più possibile autonomi, aiutandoli a migliorare le loro capacità e anche a divertirsi”.
Un orto speciale a Roma
Mettere le mani nella terra, seminare, zappare, innaffiare e vedere le piantine crescere. “Questo progetto aiuta 17 fra bambini e ragazzi a relazionarsi fra loro e con gli operatori. Prevede otto appuntamenti il sabato mattina dalle 9.30 alle 12 presso la sede di via Panama della Luiss”, spiega la presidente di Get Aut.
Ma come funziona? “Ci incontriamo con famiglie e operatori, i ragazzi si dirigono verso un’aula dedicata e inizia lì una routine che li aiuterà ad affrontare il programma della giornata. In aula si vestono da giardinieri e portano con sè alcuni oggetti che possono aiutarli a gestire eventuali momenti di frustrazione. Poi c’è l’incontro con l’ortista della Luiss, che dà istruzioni e indicazioni. Quindi si passa al lavoro sul campo. E, di volta in volta, i ragazzi vedono l’evolversi dei propri sforzi”.
Una pianta che cresce ha il sapore del futuro. “In questo progetto – puntualizza Gambardella – abbiamo avuto un contributo dal Fondo di beneficenza di Intesa Sanpaolo, mentre la Luiss copre i costi dell’ortista gli spazi, l’assicurazione, la merenda. Noi abbiamo coperto i costi degli operatori, ma il nostro obiettivo è di ampliare il progetto e coinvolgere anche degli adolescenti normotipici: in questo modo i nostri ragazzi imparano molto di più”.
Una nuova sensibilità
Cosa accade a un adolescente con questa diagnosi dopo la fine della scuola? “Questo momento ci preoccupa, ma negli ultimi tempi – aggiunge Gambardella – qualcosa sta cambiando. Alcuni imprenditori illuminati si stanno rendendo conto che questi ragazzi hanno delle abilità, che vanno incanalate e possono, anzi devono, essere sfruttate. Pensiamo ai distributori automatici: riempirli in modo preciso e metodico di cibi e bevande può essere un lavoro noiso e frustrante, ma questo non per un ragazzo autistico, che è molto meticoloso e trova piacere nell’ordine. Insomma, inizia ad esserci una diversa sensibilità”. Che potrebbe tradursi in opportunità.
Tra burocrazia e spese
Anche perché con il compimento dei 18 anni per questi giovani e le loro famiglie iniziano nuove sfide: “Bisogna trovare un amministratore di sostegno che faccia il tutore del ragazzo. Di solito sono la mamma o il papà, ma il ruolo va ufficializzato davanti a un giudice, con iter burocratici di qualche mese. Nel frattempo, via via che il bambino cresce, vengono meno alcuni contributi, come quello per il terapista, che non viene rimborsato dopo il dodicesimo anno di età. Idem per la logopedia in convenzione: fino a 11-12 anni c’è, poi basta”. Come se si tirassero i remi in barca, così le famiglie restano sole.
“Ma se i ragazzi vengono seguiti bene e stimolati in modo opportuno – testimonia Gambardella – possono migliorare tanto. Non bisogna arrendersi, ma occorre saperli prendere”.
Ecco, Get Aut punta a coltivare le abilità di questi ragazzi, a far emergere le loro potenzialità, aiutando anche i genitori a trovare sostegno, forza e comprensione. E già sta programmando nuove iniziative natalizie per raccogliere fondi da dedicare ai nuovi progetti (per info: www.getaut.org).
