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Malattie rare, l’ok al Testo unico che fa bene alla ricerca

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malattie rare

Dopo l’approvazione alla Camera lo scorso maggio, è arrivato stamattina l’ok unanime al Testo unico sulle malattie rare anche in XII Commissione Igiene e Sanità del Senato. Si tratta di un concreto passo in avanti nell’ottica di creare i presupposti per avere a disposizione un quadro normativo chiaro e semplice per offrire un sostegno concreto alla ricerca scientifica nelle malattie rare e quindi ai pazienti e alle loro famiglie.

A sottolineare con soddisfazione il risultato è Fondazione Telethon, una delle principali charity biomediche italiane nata nel 1990 la cui missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza.

“Come Fondazione Telethon – afferma il direttore generale Francesca Pasinelli – non possiamo che essere felici e soddisfatti che dopo la Camera dei Deputati anche il Senato abbia dato un primo via libera al Testo Unico per le malattie rare. Si tratta di uno strumento che dimostra un impegno concreto da parte delle nostre Istituzioni e che rappresenta un significativo passo avanti per migliorare la ricerca e il sostegno a pazienti e famiglie. È un passaggio importante per quanti vivono con una malattia rara”.

“L’attenzione che il mondo politico sta dimostrando nei confronti di queste famiglie è significativa, soprattutto in un contesto pandemico come quello attuale in cui a soffrire maggiormente sono proprio i più fragili. Il Testo unico – prosegue Pasinelli – non potrà però essere l’unica soluzione in questo senso. Infatti, oltre all’approvazione di questa norma, si sta lavorando ad un piano nazionale per le malattie rare: insieme, piano nazionale e testo unico potranno rappresentare un buon rafforzamento del nostro sistema per aiutare i pazienti e le loro famiglie, attraverso anche un sostegno fattivo alla ricerca. La ricerca è infatti l’unica strada per fare uscire dal buio chi vive con una malattia rara e per fornire risposte concrete in termini di cure e terapie”.

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