Si chiama #ShareTheSolution ed è il Manifesto dedicato alle esigenze dei pazienti affetti dalla malattia di Crohn. Realizzato con il patrocinio di Amici Onlus, associazione nazionale per le malattie infiammatorie croniche dell’intestino e Siccr, Società italiana di chirurgia colo-rettale e con il contributo non condizionato di Takeda Italia, il Manifesto è stato presentato a Roma.
Oltre 250.000 pazienti in Italia sono affetti da malattie infiammatorie croniche intestinali, e circa 100.000 sviluppano la malattia di Crohn. Il 40% subisce almeno un intervento entro i 10 anni dalla diagnosi, e sono malattie con ‘un peso’, complesse nella gestione e spesso anche nei costi. Ci sono i farmaci, che possono consentire di intervenire per tenere la malattia sotto controllo, ma ci sono casi in cui la malattia genera delle complicanze, fino al 25% possono essere di tipo perianale, e circa la metà di questi casi è di natura fistolizzante e richiede l’intervento di un team multidisciplinare.
Oggi è possibile intervenire con successo, grazie ai nuovi approcci terapeutici che prevedono, soprattutto nei casi di risposta inadeguata alle cure convenzionali, l’utilizzo di terapie avanzate. Purtroppo, però, l’accesso alle terapie è ancora frammentato e presenta delle limitazioni strutturali, economiche e gestionali che vanno abbattute. Per questa ragione nasce il Manifesto #Sharethesolution, pensato come utile connettore tra mondo clinico-associativo e quello delle istituzioni. Obiettivo, creare sinergie e dialogo consapevole affinché le istituzioni affrontino e discutano il tema, con la prospettiva di consentire, semplificare e agevolare l’accesso del paziente alle terapie innovative per il trattamento della malattia fistolizzante.
“L’approccio ottimale prevede sia la chirurgia che la terapia medica. A livello farmacologico un’evoluzione significativa in termini di beneficio arriva dalle nuove soluzioni terapeutiche che si basano sull’impiego di medicinali per terapie avanzate, le cosiddette Atmp”, ricorda Antonino Spinelli, Responsabile Unità Chirurgia del colon e del retto – Irccs Humanitas Research Hospital. “Andando ad ascoltare i pazienti, specificamente con la complicanza perianale, emerge che la qualità di vita risulta aggravata da questo fattore”.
La presentazione del Manifesto è stata l’occasione per fare il punto sulle ultime innovazioni terapeutiche e sulle attuali prospettive di cura delle complicanze della malattia di Crohn. Una malattia infiammatoria cronica intestinale, che può colpire qualsiasi parte del tratto gastrointestinale. È caratterizzata dalla presenza di ulcere intestinali che, se non curate adeguatamente, possono causare complicanze come stenosi, fistole o ascessi. I pazienti affetti da Crohn e fistole perianali presentano sintomi altamente invalidanti e già dal momento della diagnosi e, poi, lungo tutto il percorso terapeutico, sperimentano importanti conseguenze sia dal punto di vista psico-fisico sia nella sfera delle relazioni sociali.
“La malattia di Crohn e le fistole perianali complesse rappresentano una condizione molto debilitante per i pazienti che devono gestire sintomi non comuni, di cui si parla troppo poco e per i quali è necessaria un’azione in sinergia tra Amici, Istituzioni e aziende farmaceutiche – dichiara Salvo Leone, direttore generale Amici Onlus, Associazione nazionale per le malattie infiammatorie croniche dell’intestino – Un paziente con fistole è una persona la cui vita è seriamente compromessa sul piano della salute, della realizzazione personale, professionale e sessuale. È un ambito che deve essere preso in carico dal sistema di cura, che deve garantire interventi terapeutici a tutti coloro che ne hanno bisogno. Per questo serve il supporto da parte del sistema nel suo complesso, partendo dai clinici, organizzati in team multidisciplinari, fino alle Istituzioni della salute che devono garantire sostegno in tutte le fasi della malattia, dalla diagnosi alla cura ivi incluso l’accesso alle terapie di ultima generazione”.
L’approccio terapeutico per la gestione delle fistole richiede il coinvolgimento di un gruppo multidisciplinare di esperti, tra cui gastroenterologi, chirurghi e radiologi. Il trattamento è una combinazione tra terapia medica e chirurgica. Per le fistole perianali più complesse, o nei casi in cui i pazienti presentano una risposta inadeguata alle cure convenzionali, è possibile ricorrere alle terapie avanzate.
“Queste strategie innovative sono in grado di trattare patologie croniche e invalidanti con buone prospettive di cura. In quest’ottica ritengo sia molto importante il lavoro congiunto di Associazioni pazienti e comunità scientifica finalizzato all’elaborazione del Manifesto. Con questo strumento chiediamo alle Istituzioni di intervenire per rendere disponibili queste innovazioni terapeutiche abbattendo ogni barriera di tipo gestionale, tecnico ed economico che ne possa limitarne l’utilizzo”, dichiara Alessandro Armuzzi, responsabile Unità Ibd – Irccs Humanitas Research Hospital e professore Ordinario di Gastroenterologia presso Humanitas University.
Con l’impiego di queste nuove opzioni farmacologiche sarebbe possibile migliorare la qualità di vita dei pazienti, riducendo lo stato infiammatorio e favorendo lo stato di remissione della malattia.
onostante il beneficio già sperimentato, l’accesso ai nuovi medicinali per terapie avanzate è ancora troppo difficoltoso e frammentato. Il Manifesto vuol proprio consentire l’emersione dei reali bisogni dei pazienti affetti da malattia di Crohn, ed essere uno strumento per informare e sollecitare le Istituzioni a semplificare l’accesso a tali terapie, rendendole accessibili in modo equo, su tutto il territorio italiano.
