Telemedicina e monitoraggio remoto, AI e blockchain. Il futuro della sanità non può prescindere da una forte innovazione che passa attraverso la digitalizzazione, ed è già qui. E, come evidenziato nel settimo Quaderno dell’Osservatorio Farmaci Orfani – Ossfor – intitolato “Pnrr e Digital Health: dalle malattie rare un modello per la sanità del futuro” – il Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza, con la ‘Missione 6’ dedicata alla Salute, può diventare un importante banco di prova per trovare nuove opportunità e produrre effetti benefici anche per le persone con le malattie rare.
Di malattie rare ne esistono circa 10.000, pediatriche e nell’adulto, con differenti gradi di disabilità. Alcune mortali, altre croniche. “Solo nel nostro Paese le persone affette da queste patologie sono 2 milioni. Si tratta di un campo ad alta dispersione geografica, poiché per ogni patologia possono essere presenti pochi pazienti che vivono in Regioni differenti”, ha dichiarato Francesco Macchia, Coordinatore Ossfor.
“Ai limiti legati a questa distanza geografica si potrebbe in buona parte sopperire attraverso delle reti virtuali, potenti e ben strutturate, capaci di far viaggiare in sicurezza dati e immagini ad alta risoluzione. Evitando anche alle famiglie viaggi frequenti, complicati e costosi verso i centri esperti”.
La dispersione geografica non è solo un problema logistico e di accesso ai centri specializzati. Come ha continuato a spiegare Macchia, è un fenomeno che si declina anche nella disgregazione e dispersione di dati che, soprattutto laddove si hanno piccoli numeri, “risultano tutti estremamente importanti e non si possono perdere”.
“Questo sia perché sono dati necessari alla ricerca, sia perché possono poi essere declinati in organizzazione sanitaria. Una migliore programmazione e organizzazione è ciò che veramente serve a chi, come i malati rari, vive quasi sempre in una condizione di cronicità e ha bisogno di avere un’assistenza sanitaria il più possibile personalizzata in base alle necessità specifiche della sua condizione e anche del suo contesto abitativo e familiare”, dice Macchia.
La Missione 6 del Pnrr, alla quale sono destinati 15,63 mld di euro, secondo gli studiosi di Ossfor è l’occasione per lavorare al miglioramento del Servizio Sanitario Nazionale. In particolare per rendere le strutture più moderne, digitali e inclusive. Garantendo equità di accesso alle cure e rafforzando la prevenzione e i servizi sul territorio per promuovere la ricerca.
Le raccomandazioni di Ossfor
Il ‘Quaderno’ è il risultato di riunioni preliminari e momenti di confronto tra multistakeholder. Che oltre ad aver individuato le potenzialità del Piano, ne hanno anche segnalato gli errori che “potrebbero essere dietro l’angolo“. In particolare, sono dieci le raccomandazioni, alcune delle quali vere e proprie proposte operative, emerse dallo studio: cinque si concentrano su come favorire una ‘nuova cultura del dato’, e altre cinque sulla necessità di rivedere i percorsi e i processi, adattandoli alle specifiche necessità delle persone con malattie rare.
1) Stimolare una nuova cultura del dato che punti non solo alla raccolta massiva, ma a una raccolta mirata, all’analisi e all’elaborazione di dati di qualità;
2) Investire nella formazione del personale e anche di figure essenziali per l’elaborazione dei dati, come data manager e statistici;
3) Rendere i registri di popolazione per le malattie rare sostenibili, attingendo anche alle esperienze nazionali ed europee (ERN) e alle collaborazioni con il privato;
4) Lavorare per superare problemi di interoperabilità, data sharing e accesso ai dati, rispettando al tempo stesso il General Data Protection Regulation – GDPR e la privacy dei pazienti;
5) Aumentare la fiducia di pazienti e medici verso la sanità digitale, soprattutto verso strumenti come il Fascicolo Sanitario Elettronico e lo Spazio Europeo dei Dati Sanitari, compiendo un’accurata comunicazione sull’importanza di condividere i propri dati, in piena sicurezza;
6) Ripensare i processi e i percorsi assistenziali prima di scegliere le tecnologie, soprattutto al fine di garantire un equo accesso all’intero percorso terapeutico e assistenziale, grazie a un uso efficiente delle tecnologie;
7) Utilizzare l’esperienza e la complessità delle malattie rare per ridefinire l’assistenza e la formazione sanitarie;
8) Impostare un’assistenza personalizzata, sui reali bisogni dei pazienti rari e non standardizzata;
9) Inserire nei Livelli Essenziali di Assistenza – Lea tutte le tecnologie utili per l’assistenza sanitaria, dal sequenziamento genomico ai device indossabili;
10) Coinvolgere i pazienti a tutti i livelli di assistenza e ricerca (dai trial alla partecipazione ai registri) prevedendo restituzioni di valore.
“La ricaduta positiva del Pnrr sulle malattie rare dipenderà dalla capacità di ripensare i processi e i percorsi di cura, evitando standardizzazioni”, ha riferito Federico Spandonaro, Crea Sanità, Università San Raffaele, Osservatorio Farmaci Orfani – Ossfor.
“Le tecnologie digitali possono fare la differenza nella storia clinica del malato raro se sono precedute da una rivisitazione dei processi attuali e da una cultura del dato fondata non tanto sulla proliferazione di informazioni, ma sulla raccolta utile dei dati, con una loro classificazione e destinazione d’uso specifiche. Per questo, il Pnrr non dovrebbe essere visto come un piano di investimenti, ma un piano di riforme, in grado di avviare quei cambiamenti strutturali che permettano poi al sistema di mantenersi nel tempo. Le malattie rare – conclude – sono un paradigma tutt’altro che raro, possono rappresentare un benchmark per tutto il sistema sanitario”.
