Quanto sappiamo della sclerosi multipla? La risposa giusta, in questo caso, è ‘dipende’. Se infatti la maggioranza degli italiani sa che si tratta di una malattia neurologica, i sintomi ‘invisibili’ di questa malattia restano ancora un mistero.
Perdita di memoria (24%), depressione (34%), disturbi visivi (36%), difficoltà a concentrarsi (37%) sono infatti il lato nascosto della sclerosi multipla, raccontato oggi dall’intelligenza artificiale con PortrAIts, una mostra tra arte e tech che – in occasione della Giornata mondiale dedicata alla malattia – parte dalle storie delle persone con sclerosi multipla per parlare degli aspetti meno noti.
I numeri
La sclerosi multipla in Italia colpisce circa 137.000 persone e fa registrare oltre 3.600 nuovi casi ogni anno, 1 ogni 3 ore. Insorge generalmente tra i 20 e i 40 anni con una maggiore frequenza nelle donne. Si tratta di una patologia dal forte impatto emotivo e sociale che comporta una disabilità rilevante, che, spesso, compare dopo alcuni anni di storia clinica e un lungo decorso che si prolunga poi per tutta la vita.
Le terapie
Negli ultimi anni sono arrivati nuovi farmaci mirati. “In questo contesto – ricorda Claudio Gasperini, Responsabile del Gruppo di Studio Sclerosi Multipla della Società Italiana di Neurologia (Sin) – la Sin e l’Aism (Associazione italiana sclerosi multipla) si sono impegnate a promuovere un confronto aperto e costruttivo con l’Agenzia Italiana del farmaco, al fine di ottimizzare l’uso di queste terapie innovative e di garantire che siano disponibili quanto prima per coloro che ne possono beneficiare. L’obiettivo è quello di modificare la storia naturale della malattia, riducendo la progressione della disabilità e migliorando la qualità di vita delle persone con sclerosi multipla”.
Nel mirino degli esperti le “limitazioni prescrittive della normativa attuale”: occorre adottare un approccio basato sulla personalizzazione del trattamento. Questo permetterebbe ai medici di scegliere la terapia ottimale per ogni paziente, al fine di ridurre il rischio di progressione clinica e l’accumulo di disabilità. “La Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla – ha detto Alfredo Berardelli, presidente Sin – rappresenta un momento per unire le forze, non solo tra professionisti della salute e associazioni, ma anche tra la comunità nel suo insieme. È essenziale lavorare congiuntamente per garantire che tutte le persone con sclerosi multipla abbiano accesso alle cure necessarie a condurre una vita appagante”.
L’indagine
Secondo un’indagine Doxa, l’80% degli Italiani sa che la sclerosi multipla è una malattia neurologica; alla popolazione sono noti i sintomi visibili, mentre sono quasi sconosciuti i sintomi invisibili. Il braccio come un pezzo di ghiaccio. La lingua intrecciata. La testa in fiamme. Le gambe pesanti come macigni. La stanchezza che ti costringe a stare a letto. La vista appannata. Spasmi in tutto il corpo. Un bruciore che parte dal piede e sale su. La memoria che a volte svanisce: ecco i sintomi meno noti della malattia.
Alla popolazione, inomma, risultano i sintomi visibili come la difficoltà nei movimenti (93%), la mancanza di coordinazione (90%) e la perdita delle forze (89%), mentre sono sconosciuti perdita di memoria (24%), depressione (34%), disturbi visivi (36%) e difficolta a concentrarsi (37%). Ancora, il 60% degli intervistati crede che le persone con sclerosi multipla sviluppino inevitabilmente gravi disabilità e che la malattia non possa essere curata con dei farmaci.
La mostra
A partire dalle storie di 10 testimonial nasce PortrAIts, un open air exhibit di ritratti realizzati con il supporto dell’Intelligenza Artificiale, che svela al grande pubblico le difficoltà che ognuno di loro affronta nella vita quotidiana. Voluta dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, la mostra si inaugura a Roma in Piazza San Silvestro e a Milano in Via Dante.
PortrAIts si inserisce nelle attività promosse da Aism per la Settimana di informazione sulla sclerosi multipla che si terrà dal 29 maggio al 6 giugno: eventi organizzati in tutta Italia per sensibilizzare la cittadinanza sulla malattia, la qualità di vita delle persone con SM e dei loro caregiver, la tutela dei loro diritti e l’importanza della ricerca scientifica. I principali monumenti italiani, tra cui il Pirellone a Milano, la Mole Antonelliana a Torino, Ercolano e i palazzi istituzionali di Senato e Palazzo Chigi, saranno illuminati di rosso, per fare luce – anche fisicamente – su una patologia talvolta invisibile.
Tra le persone che hanno prestato la loro storia per il progetto PortrAIts c’è Antonella Ferrari, madrina di Aism, scrittrice, attrice e autrice dello spettacolo teatrale in cui porta in scena la sua condizione di persona con sclerosi multipla. “La vista a volte mi si appanna, come se vedessi un cielo pieno di nuvole. È stato per me interessante scoprire come il mio sintomo invisibile sia stato reinterpretato dall’AI. Penso che questo progetto renda chiaro a tutti cosa significhi vivere con questa malattia e possa aiutare le persone con SM a lottare ancora di più per i loro diritti”, ha detto Ferrari.
“Da sempre Aism, attraverso la sua Fondazione Fism promuove l’utilizzo delle tecnologie per migliorare la gestione della malattia e la qualità di vita delle persone con sclerosi multipla – ricorda Mario Alberto Battaglia, presidente di Fism – Ne sono un esempio il Registro Italiano sclerosi multipla e patologie correlate e il progetto Barcoding MS, un database integrato di dati clinici, genetici, imaging e misure del paziente che fornirà una fotografia personalizzata della progressione clinica e della biologia della malattia. Con PortrAIts abbiamo voluto dimostrare che l’AI, se usata in maniera virtuosa, può aiutare anche nella comunicazione, a dare nuova voce alle persone”.
