Mi sto curando nel centro giusto? Mi devo spostare in un’altra regione per avere delle cure migliori? Tutti i centri che possono erogare una terapia avanzata offrono lo stesso livello di cura? Queste sono solo alcune delle domande che il paziente destinato al trattamento con Advanced Therapeutic Medicinal Products (ATMP), si pone al momento dell’indicazione della terapia.
E’ importante, dunque, fornire le corrette informazioni riguardo alle cure disponibili e ai criteri di accesso affinché il paziente possa comprendere il percorso che lo aspetta. Se n’è parlato durante la seconda tappa, a Roma, della sesta edizione dell’ATMP Forum, agorà virtuale nata nel 2017 con l’obiettivo di informare e discutere su progressi e tematiche cliniche, economiche e organizzative relative alle terapie avanzate, attraverso incontri, progetti e la redazione di un report annuale. Si tratta di medicinali sviluppati grazie ai progressi scientifici nel campo della biotecnologia, che offrono innovative opportunità di trattamento. Gli ATMP vengono classificati in quattro gruppi principali: medicinali di terapia genica, di terapia cellulare somatica, di ingegneria tessutale e medicinali per terapie avanzate combinate.
Con l’obiettivo di instaurare un rapporto costruttivo basato sulle reciproche esigenze, la tappa romana (la prima è stata a Milano l’ultima settimana di giugno) è stata dedicata al primo Patient ATMP Forum, un nuovo format realizzato in collaborazione con le associazioni dei pazienti, che nasce dall’esigenza di dare voce a chi vive in prima persona la malattia, fondamentale per il progresso della medicina e l’innovazione. Il mondo delle terapie avanzate, caratterizzato da criticità e sfide nuove e diverse da quelle dei farmaci tradizionali, necessita di un dialogo costante tra tutti gli attori che ne fanno parte. Una delle tematiche che più necessita attenzione è quella della comunicazione e del flusso di informazioni al paziente. Chi si trova ad affrontare questo tipo di malattia ha bisogno di una comunicazione specifica e di una gestione dell’informazione continua lungo tutto il suo percorso.
A moderare l’incontro Davide Petruzzelli, presidente de ‘La Lampada di Aladino Ets’ e Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare. “Alcune terapie avanzate,- ha affermato Davide Petruzzelli a Fortune Italia – arrivano per esempio dopo varie linee di trattamento e quindi le aspettative di vita dei pazienti sono cariche di una serie di fragilità che in realtà, se non comunicate e gestite in modo corretto, possono creare paradossalmente degli effetti ‘rebound’. Bisogna lavorare su temi come quello dell’informazione e della comunicazione per far capire che queste terapie non sono per tutti e che chi può averne accesso dovrà sviluppare un approccio diverso rispetto a quello tradizionale”. Come associazione “abbiamo voluto aderire a questo progetto – ha continuato – con grande entusiasmo perché partiamo dal concetto che è importante la voce di chi vive l’esperienza della malattia, pazienti e caregiver. È una voce ormai di cui il nostro Sistema Sanitario Nazionale dovrà tener conto ed è fondamentale per ridisegnare il sistema, anche attraverso il nostro contributo”.
“Le terapie avanzate – ha evidenziato Annalisa Scopinaro – pongono un problema di informazione corretta che deve essere in qualche modo soddisfatto proprio perché è necessario che l’informazione sia scientifica, corretta, precisa, puntuale e che arrivi al paziente in un formato leggibile per la sua competenza e conoscenza. Data la difficoltà di inquadramento, quando parliamo di terapie avanzate , dobbiamo tutti fare uno sforzo di semplificazione ed essere molto precisi. Si tratta di una tematica complessa e, nell’ottica di approcciarsi nel modo corretto, oi di ‘Uniamo’ abbiamo sostenuto la necessità di ascoltare il punto di vista delle associazioni dei pazienti”.
Seppur trattandosi di tecnologie all’avanguardia, le terapie avanzate non sono sempre risolutive della malattia. Il paziente, inoltre, risulta spesso diffidente su queste opzioni terapeutiche che non hanno un’esperienza pregressa consolidata. Come trasmettere al paziente le informazioni circa il valore della terapia e le reali aspettative di cura? Cosa manca in questo step che spesso genera confusione e false speranze? Durante la giornata sono stati discussi due principali temi emersi da una indagine preliminare effettuata proprio con le associazioni e focalizzate sui bisogni specifici quando si parla di terapie avanzate: le aspettative dei pazienti e le esigenze informative sui percorsi di cura. È emerso come la comunicazione della diagnosi e il relativo percorso di cura debbano essere chiari e semplici. E’ importante che questo tipo di comunicazione si svolga in un contesto medico in cui il professionista guida il paziente nella scelta di intraprendere il trattamento più adatto. Si sottolinea inoltre come la figura dello psicologo dovrebbe essere inserita nel team multidisciplinare che prende in carico il paziente per assicurarsi che il suo stato emotivo supporti l’elaborazione corretta delle informazioni fornite. Il percorso di cura, inoltre, deve essere spiegato non solo ai pazienti, ma anche ai caregiver che se ne prenderanno cura. Necessario, infine, formare adeguatamente il territorio anche attraverso l’implementazione di documenti regionali recanti le linee guida per la patologia, le strutture coinvolte e, ove possibile, il personale medico di riferimento che, con il supporto delle associazioni dei pazienti, aiuterebbero ad indirizzare il paziente nel suo percorso di cura.
L’evento è stato realizzato grazie al coinvolgimento di Uniamo e Lampada di Aladino. Inoltre, hanno collaborato attivamente per la buona riuscita dell’evento: AIL Associazione Italiana Contro Leucemie Linfomi e Mieloma, Famiglie SMA – Genitori per la Ricerca sull’Atrofia Muscolare Spinale, Duchenne Parent Project APS, F.A.V.O. – Federazione Italiana Delle Associazioni Di Volontariato In Oncologia – Neoplasie Ematologiche, FedEmo – Federazione delle Associazioni Emofilici, Retina Italia ODV – Associazione nazionale per la lotta alle distrofie retiniche. Sono state invitate a partecipare alla discussione: Telethon, Accademia del Paziente Esperto EUPATI Onlus, Cittadinanzattiva APS.
Dopo queste due tappe il percorso culminerà con il tradizionale evento di presentazione del Report ATMP, in programma per l’11-12 ottobre nella Capitale.
