Le disuguaglianze in termini di accesso a diagnosi e cure fanno tutte molto male, ma quando alla disabilità si aggiunge l’esperienza di un tumore la situazione diventa intollerabile. Ebbene, le persone disabili – circa 3,1 milioni in Italia, secondo i dati riportati dall’Istat – vengono trattate come pazienti di “serie B” anche in ambito oncologico.
Sul campo della diagnosi precoce e dell’accesso alle terapie, infatti, si registrano notevoli disagi rispetto al resto della popolazione. Un tema portato di recente all’attenzione da una serie di articoli pubblicati su ‘The Lancet Oncology’, che che la Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (Favo) mette sotto i riflettori in occasione della Giornata Internazionale dedicata ai diritti delle persone con disabilità.
Le difficoltà che le persone disabili sono chiamate ad affrontare nel momento in cui si ammalano di cancro rappresentano una tematica negletta della medicina. Questo anche perché, fino a pochi decenni fa, la prospettiva di vita dei disabili era ridotta rispetto a quella dei coetanei sani. Oggi, invece, i progressi ottenuti dalla ricerca scientifica e i supporti garantiti sul piano sociale permettono con frequenza crescente di raggiungere l’età adulta. E in molti casi anche la terza età.
“Un risultato incoraggiante, da una parte – ha spiegato Elisabetta Iannelli, segretario generale di Favo – Ma che porta con sé anche una maggiore probabilità di sviluppare una serie di malattie croniche più comuni nella seconda metà della vita: come per l’appunto i tumori. Di conseguenza il numero totale dei casi riguardanti queste persone è destinato ad aumentare. Chiediamo che il Paese, sul piano istituzionale e scientifico, consideri questo aspetto e attui una serie di misure per rendere il sistema sanitario più inclusivo e realmente universalistico, facilitando l’accesso e il percorso diagnostico, terapeutico e assistenziale per le persone disabili”.
Favo evidenzia diversi aspetti: le persone disabili con un tumore molto di rado vengono coinvolte nelle sperimentazioni cliniche. Né le loro disabilità sono tenute adeguatamente in conto negli studi epidemiologici. Ma non solo. Nella valutazione delle condizioni complessive dei malati, il peso della disabilità non viene riconosciuto ancora in maniera adeguata. E di conseguenza i sistemi sanitari non risultano in grado di fornire l’assistenza “speciale” di cui questi pazienti necessitano.
L’analisi condotta da Liza Iezzoni (direttrice del Centro di ricerca sulle politiche sanitarie, Mongan Institute, del Massachusetts General Hospital di Boston) individua tre priorità per potenziare l’assistenza alle persone con disabilità affette da un tumore: accrescere la partecipazione agli screening oncologici (diversi studi hanno evidenziato tassi di risposta inferiore per gli screening del tumore al seno e della cervice uterina, un aspetto dovuto anche all’assenza di macchinari più accessibili per questi pazienti), agevolare il percorso diagnostico (la difficoltà a utilizzare lettini e macchinari per l’imaging porta spesso a ritardare le diagnosi), ottimizzare l’accesso alle cure (pochi i dati disponibili sulla loro efficacia in questi pazienti) e al follow-up.
“Ci sentiamo di condividere tutte le raccomandazioni diffuse dalla professoressa Iezzoni”, sottolinea Iannelli. “Per garantire un’offerta sanitaria adeguata, è necessario innanzitutto partire dai numeri. Oggi non sappiamo quanti siano gli italiani che, già alle prese con una disabilità, si sono poi ammalati di cancro. Occorre inoltre aumentare la consapevolezza da parte dei sanitari della problematica oncologica legata alla disabilità. Ed eliminare tutte le barriere, fisiche e culturali, che portano spesso queste persone a non conoscere le opportunità a loro disposizione e a rivolgersi meno di frequente alle istituzioni sanitarie”.
Le persone con disabilità, aggiungono da Favo, possono ammalarsi più facilmente di cancro. Un aspetto dovuto a diversi fattori, che chiamano in causa gli stili di vita (maggiore attitudine al fumo di sigaretta e alla sedentarietà), la necessità in alcuni casi di sottoporsi più di frequente a esami radiografici (con un aumento del rischio di sviluppare alcuni tumori legato all’esposizione alle radiazioni ionizzanti) e un generale processo di invecchiamento che tende a manifestarsi in anticipo rispetto alle persone senza disabilità.
La mappa della disabilità
Nel nostro Paese le persone che, a causa di problemi di salute, soffrono di gravi limitazioni che impediscono loro di svolgere attività abituali sono circa 3,1 milioni. Un dato che corrisponde al 5,2% della popolazione.
La “geografia della disabilità” vede al primo posto le Isole, con un’incidenza del 6,3% (contro il 4,8% nel Nord della Penisola). Le Regioni nelle quali il fenomeno è più diffuso sono l’Umbria e la Sardegna (rispettivamente, l’8,7% e il 7,3% della popolazione). Veneto, Lombardia e Valle d’Aosta, invece, quelle con l’incidenza più bassa (4,4%).
“Il tracciamento formale della disabilità è un’istantanea molto imperfetta. Non tutte le persone con disabilità hanno accesso alle informazioni corrette per accedere ai benefici di legge connessi con la disabilità stessa: il lavoro delle reti oncologiche deve prendere in carico anche gli aspetti socio assistenziali – conclude Iannelli – Come Favo ci siamo battuti, assieme all’Inps e all’Associazione Italiana di Oncologia Medica per introdurre il certificato oncologico online al fine di semplificare, accelerare e migliorare il corretto accertamento dell’invalidità civile. Ma il lavoro da fare è ancora molto. Quello che possiamo promettere è che non lasceremo mai soli i malati, in particolare quelli in condizione di maggiore fragilità anche a causa di una pregressa disabilità psichica, fisica o motoria”.
