Ancora troppe ombre sull’epilessia. Ad accendere i riflettori su questa malattia, protagonista oggi della Giornata internazionale, sono neurologi e pazienti. I primi sottolineano il problema delle forme resistenti ai farmaci, i secondi la scarsa informazione e formazione del personale scolastico. Tutti concordano sul peso dello stigma, con cui sono ancora costretti a fare i conti anche i giovanissimi pazienti.
I numeri
Nei Paesi più industrializzati l’1% circa della popolazione è affetta da epilessia, mentre in quelli a basso reddito la malattia sembra ancora più diffusa. Nel mondo, spiega la Società italiana di neurologia, si stima che vivano circa 50 milioni di persone affette da epilessia, mentre in Italia sarebbero tra 500.000 e 600.000.
Serve una legge
Grazie alle ricerca da anni vengono affinate le cure per affrontare la malattia. Ma ciò che manca e che si attende ormai da anni è una legge che tuteli a 360 gradi le persone, bambini e adulti, con epilessia. Dalla scuola al posto di lavoro. “Dopo la riapertura delle Camere nella nuova legislatura è stata ripresentata la proposta di una legge specifica per le persone con epilessia che il Parlamento italiano non è mai riuscito ad approvare e di cui c’è urgente bisogno. Occorre il contributo di tutti per sbloccare questo ritardo”, ha detto il presidente dell’Associazione Fuori dall’ombra, Insieme per l’epilessia, Giuseppe Zaccaria durante un recente convegno internazionale.
Il tasso complessivo d’incidenza nei bambini tra 1 mese e 17 anni è di 44 casi per 100.000 all’anno, ricordano dall’Associazione, che chiama in causa i risultati emersi da un’indagine recentemente svolta presso gli insegnanti delle scuole primarie e secondarie di primo grado.
La quasi totalità degli insegnanti conosce infatti l’esistenza della patologia, ma solo pochissimi sono informati sulle sue caratteristiche e sulle modalità di gestione delle crisi. Ecco perché per Stefano Bellon, segretario dell’Associazione Fuori dall’Ombra, “uno degli obiettivi del disegno di legge in esame è quello di trasferire nella scuola la percezione del bambino/studente con epilessia senza che si senta diverso, perchè non si deve alimentare lo stigma. E’ necessaria un’ azione strutturata e continuativa di formazione del personale scolastico all’accoglienza e alla corretta gestione dello studente con epilessia”.
Le forme resistenti ai farmaci
La maggior parte delle forme di epilessia è gestibile con successo oggi grazie alla terapia farmacologica, ‘forte’ di circa trenta medicinali con diversi meccanismi di azione e che, in genere, hanno un buon profilo di efficacia e tollerabilità, soprattutto quelli più recenti, dicono dalla Sin.
Purtroppo, circa un terzo delle persone con epilessia continua a presentare crisi epilettiche nonostante le terapie farmacologiche: in questo caso si parla di farmacoresistenza, i cui meccanismi biologico-molecolari non sono ancora perfettamente noti.
“L’epilessia, soprattutto quando è farmacoresistente, costituisce un vero e proprio imperativo di salute pubblica – afferma Giancarlo Di Gennaro, direttore Uo Centro per la Chirurgia dell’Epilessia Irccs Neuromed di Pozzilli e coordinatore Gruppo di Studio Epilessia Sin – Basti pensare che è considerata una malattia sociale fin dal 1965. L’impatto negativo sulla qualità della vita è dato non solo dal fatto che le crisi si presentano improvvisamente e imprevedibilmente, comportando molto spesso perdita di coscienza con conseguente grande vulnerabilità in termini fisici e psicologici, ma anche perché possono associarsi ad altre condizioni mediche, disturbi cognitivi e disagio psicologico e ciò la porta ad essere considerata una sorta di malattia sistemica”.
“È necessario – conclude Alfredo Berardelli, presidente Società Italiana di Neurologia – che le politiche sanitarie operino per garantire un omogeneo accesso alle cure con modelli assistenziali uniformi in tutto il territorio nazionale e combattano lo stigma e la discriminazione delle persone affette da epilessia, attuando percorsi di formazione per operatori sanitari e didattico-informativi per familiari, caregiver e altre figure presenti nella vita di chi è affetto da epilessia, per esempio in ambiente scolastico e lavorativo”.
