Oncologia e medicina personalizzata. Un percorso a ostacoli che sconta la carenza di percorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali (Pdta), dell’inserimento dei test genetici avanzati nei Livelli essenziali di assistenza (Lea) e che risente di un sistema di telemedicina a macchia di leopardo.
Secondo l’indagine di Cittadinanzattiva sulla diffusione e l’accesso alla medicina personalizzata in oncologia nel nostro Paese permane una iniquità tra i pazienti che accedono velocemente e bene ai percorsi di cura oncologici e quelli che incontrano serie difficoltà.
Circa il 25% dei pazienti deve attendere oltre 30 giorni per iniziare il percorso terapeutico a valle della diagnosi di neoplasia. E solo il 22% entra in un Pdta oncologico. Tra i dati dell’indagine ciò che colpisce è il fatto che circa tre pazienti su quattro non siano informati sull’opportunità di eseguire un test genomico come il Next generation sequencing (Ngs). Inoltre tra le 11 Regioni intervistate da Cittadinanzattiva solo 8 – Piemonte, Toscana, Valle D’Aosta, Marche, Campania, Veneto e Sicilia – dicono di aver istituito un Molecular Tumor Board (Mtb), cioè l’equipe interdisciplinare di esperti che prevede una prognosi e sceglie una terapia personalizzata già approvata o in via di sperimentazione clinica. E ben l’88% delle 51 aziende ospedaliere universitarie, presidi ospedalieri e aziende ospedaliere prese in esame non ha attivato dei progetti di telemedicina dedicati ai pazienti con tumore.
Una situazione piuttosto seria. Ma cosa ne pensano gli oncologi? “La frammentazione dei sistemi sanitari regionali ha fatto sì che la gestione dei pazienti oncologici, secondo le raccomandazioni Aiom rispetto ai del Mtb sia ancora in fase di definizione. Le reti oncologiche comunque, fondamentali per coordinare l’attività di ogni regione per la gestione di questi pazienti, quando attive hanno definito il Mtb. Giusto due giorni fa la Regione Puglia ha deliberato l’istituzione del proprio board di esperti”, commenta a Fortune Italia il presidente Aiom Saverio Cinieri.
Quanto alla proposta di Cittadinanzattiva di inserire i test genomici e i gli Ngs nella lista di aggiornamento dei Lea almeno per le principali patologie tumorali, “potrebbe favorire l’innovazione. Sugli Ngs c’è un tavolo aperto con il ministero della Salute a cui partecipa anche Aiom. Ci sono fondi dedicati agli Ngs che potranno essere rapidamente definiti in base ai decreti attuativi che il gruppo di esperti sta elaborando”, aggiunge il presidente. Che precisa anche come per l’Ngs sia stato “individuato un tavolo di lavoro su due patologie per le quali il loro utilizzo diviene quasi un obbligo etico: il tumore del polmone non microcitomico e i tumori delle vie biliari”.
Sempre in tema di Ngs, aggiunge Cinieri: “Non dimentichiamo il capitolo dei farmaci agnostici, che non sono rivolti verso i tumori di uno specifico organo, ma verso una mutazione presente in cellule di più organi. Si tratta di medicinali, già con indicazione Aifa, che possono essere utilizzati anche nella terapia di alcuni tumori pediatrici. L’uso degli Ngs è fondamentale anche quando si devono sviluppare nuovi farmaci di questo tipo. Inoltre per la medicina personalizzata in oncologia sarebbe importante che, una volta istituiti i Mtb, le reti e i Pdta, essa diventi di semplice gestione. Se per eseguire un’Ngs su 52 geni bisogna compilare infiniti moduli per avere delle approvazioni, alla fine il processo non funziona. Bisogna lavorare per rendere i processi snelli e agevoli. La tecnologia serve e funziona se non la carichiamo di burocrazia”.
Passando al nodo dei Pdta, il discorso si compenetra con quello delle reti oncologiche. “La diffusione dei Pdta dipende dalla diffusione delle reti e dalla loro gestione. Alcune reti “giovani” come quella pugliese o quella campana, hanno fatto enormi passi in avanti. Raggiungendo in modo importante le reti di più vecchia data come quella veneta. Lo sviluppo di queste reti è la chiave di volta per sviluppare le gestione dei Pdta e dell’implementazione della medicina di precisione”, afferma l’oncologo.
Che ricorda anche il continuo dialogo tra Aiom e gli assessori alla Sanità delle regioni per l’implementazione delle reti oncologiche. “Alcuni hanno risposto positivamente”, dice. Ma “ciò su cui è importante lavorare oggi in Italia è anche il coordinamento tra le reti, affinché tutte rispondano agli stessi princìpi”.
Che dire della tecnologia, croce e delizia della sanità del futuro? “Ritengo fondamentale uno strumento come il Fascicolo sanitario elettronico (Fse). Se un paziente decide di spostarsi da una regione all’altra, il Fse agevolerebbe molto la sua presa in carico. Ma ciò ha senso solo se il Fse ha una valenza nazionale. Lo stesso dicasi per la telemedicina. Il problema è la frammentazione dei sistemi”.
“La telemedicina, che permette di fare molto, non consente di fare diagnosi né terapie in oncologia – conclude Cinieri – La telemedicina può funzionare per il follow-up, per i pazienti guariti e per i controlli nel tempo. Mettere la mano sulla pancia del paziente e usare l’istinto clinico è sempre attuale”.
