La narcolessia si può manifestare anche durante l’infanzia. Lo rende noto l’Ain – associazione italiana narcolettici – che promuove la terza edizione della campagna di sensibilizzazione #Createforsleep, dedicata alla sensibilizzazione sui sintomi precoci della malattia.
In occasione della giornata mondiale della narcolessia è stata presentata la collezione di miniature che raccontano la narcolessia attraverso opere di street art. Dall’incontro artistico fra Silver – al secolo Guido Silvestri, il ‘papà di Lupo Alberto‘ e storico sostenitore di Ain– e lo street artist Claudiano.jpg, sono nate le icone che raccontano i principali sintomi che si manifestano nel bambino narcolettico: dall’eccessiva sonnolenza diurna – che può essere accompagnata da irritabilità e disattenzione – alla cataplessia – brevi perdite del tono muscolare causate da emozioni positive o negative – segni endocrinologici e metabolici – che possono manifestarsi con una pubertà precoce o un aumento improvviso e rapido del peso corporeo – e in fine paralisi del sonno, allucinazioni e frammentazione del sonno.
Il ritardo nella diagnosi può superare anche i 10 anni, portando a un conseguente ritardo nella somministrazione delle terapie. I sintomi pediatrici sono caratterizzanti e possono essere riconosciuti, notando se si manifestano insieme e con continuità.
#CreateforsleepKids ha scelto la città di Bologna per esporre le miniature dedicate alla narcolessia – dotate di Qr code di approfondimento – che ospita il centro di eccellenza nella cura della narcolessia in Italia, l’Irccs-istituto delle Scienze neurologiche. “L’aspetto su cui, ancora oggi, è necessario accendere i riflettori è la diagnosi precoce e corretta della narcolessia perché i suoi sintomi sono spesso confusi con altre patologie come l’epilessia o alcune malattie psichiatriche”, spiega il Prof. Giuseppe Plazzi, direttore del centro del sonno dell’Ircss.
Con l’obiettivo di creare maggiore consapevolezza sulla narcolessia e i suoi sintomi, partendo dai più piccoli, la campagna #CreateforsleepKIDS 2023 è stata patrocinata dal Comune di Bologna, Azienda Usl di Bologna, Ircss di Bologna, Fimp – federazione italiana medici Pediatri, Aims – associazione italiana di medicina del Sonno e Bimbo Tu, ed è stata realizzata grazie al contributo non condizionato di Bioprojet.
La narcolessia è una malattia neurologica rara i cui sintomi insorgono già in età infantile e, se riconosciuti per tempo, permettono una diagnosi ed una terapia precoce e quindi una migliore qualità di vita di chi ne è affetto. In Italia si stima che colpisca circa 6.000 persone, ma i pazienti con diagnosi certa sono ad oggi solo 2.000. Caratterizzata da un’incapacità del cervello di regolare in maniera fisiologica il ritmo sonno-veglia, la narcolessia provoca una eccessiva sonnolenza durante il giorno e un ingresso nella fase Rem in maniera improvvisa e atipica.
“La narcolessia è una malattia rara, scarsamente conosciuta, ma controllabile, che può avere un impatto molto importante sulla qualità di vita di chi ne soffre. Spesso in età infantile e durante l’adolescenza le persone che non sanno di esserne affette sono spesso additate come ’svogliate’, acuendo così paure e disagi nei pazienti” ha commentato Massimo Zenti, presidente dell’Ain, sottolineando quanto sia importante riconoscerne precocemente i segnali d’allarme. “Sono convinto che questa campagna possa aiutare una persona affetta, o potenzialmente affetta, a riconoscersi nei sintomi. Sono orgoglioso che due artisti come Silver e Claudiano.jpg abbiano voluto collaborare e prestare il loro talento per la terza edizione di #Createforsleep.”
La campagna diventa un veicolo efficace di informazione e conoscenza della sintomatologia sconosciuta o sottovalutata.
“Sono lusingato di poter collaborare nuovamente al progetto di Ain, e rinnovare il mio impegno”, commenta Silver, raccontando di quando già “nel 2000, abbiamo lanciato il primo spot in cui Lupo Alberto raccontava i vari sintomi della Narcolessia. E questa campagna ne rappresenta il naturale perseguimento. Credo fermamente che l’arte amplifichi il suo fine ultimo se messa al servizio del prossimo. Penso che ogni artista abbia la sua responsabilità sociale: comprendere tematiche e tradurle secondo sensibilità ed efficienza comunicativa. È stato un piacere collaborare con Claudiano.jpg approfondendo la sua forma d’arte moderna per una causa che mi è cara da anni”.
