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Telethon, la Maratona della solidarietà della Rai per la ricerca sulle malattie rare

Luca Cordero di Montezemolo, presidente della Fondazione Telethon, ha annunciato la 34ª edizione della maratona televisiva in collaborazione con la Rai, un connubio di solidarietà e impegno che dura da 34 anni. L’evento, intitolato “Facciamoli diventare grandi insieme”, si terrà su Rai 1 dal 9 al 17 dicembre, con la puntata inaugurale durante “Ballando con le Stelle” condotta da Milly Carlucci e la conclusione affidata a Carlo Conti, con la puntata speciale “NaTale e Quale Speciale Telethon”.

Il presidente di Telethon sottolinea l’importanza di questa collaborazione pluriennale, definendola un esempio di servizio pubblico e di impegno per la ricerca sulle malattie genetiche rare. L’obiettivo della maratona è raccogliere fondi per la ricerca scientifica e sensibilizzare l’opinione pubblica sulla necessità di sostenere la lotta contro queste patologie.

Durante la settimana dell’evento, le reti Rai trasmetteranno complessivamente 19 ore di diretta dedicate alla Fondazione Telethon, veicolando messaggi informativi e di sensibilizzazione. La maratona “day time” sarà condotta da Tiberio Timperi, Arianna Ciampoli e Paolo Belli, con alcune fasce affidate a Eleonora Daniele e Francesca Fialdini.

Il momento clou della maratona sarà il cortometraggio realizzato da Laura Luchetti, noto regista di opere come “La Bella Estate” e della serie Rai Play “Nudes”. Il corto racconta la storia di Arshida, una bambina iraniana affetta dalla sindrome di Hurler, che dal 2019 segue una terapia in Italia grazie a Telethon.

Marinella Soldi, presidente della Rai, sottolinea il ruolo del servizio pubblico nel diffondere la cultura della consapevolezza e nel sostenere la ricerca sulle malattie rare. Anche Roberto Sergio, amministratore delegato della Rai, enfatizza l’importanza dell’attivazione collettiva per donare speranza e futuro a coloro che affrontano malattie genetiche rare.

Luca Cordero di Montezemolo evidenzia l’impegno della Fondazione Telethon nella ricerca scientifica, indicando che sono stati raggiunti importanti traguardi, incluso lo sviluppo di terapie per i “bambini bolla”. La Fondazione è diventata pioniera, producendo e distribuendo questi medicinali, nonostante le sfide economiche delle aziende farmaceutiche.

Francesca Pasinelli, Consigliere Delegato di Fondazione Telethon, spiega che attualmente ci sono numerose sperimentazioni cliniche in corso, e la Fondazione si impegna a intervenire nella produzione di farmaci per malattie rare, nel caso in cui un’azienda decidesse di abbandonare le terapie.

Per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare, saranno distribuiti 3.000 Cuori di cioccolato in piazze di tutta Italia il 10, 16 e 17 dicembre. I volontari delle associazioni coinvolte si mobiliteranno per raccogliere fondi e diffondere la consapevolezza su questa importante causa.

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